Kamis, 30 September 2010

Antibiotik Sudah Resisten Buat Ave

Setiap malam kami berdoa, semoga Tuhan memberikan kehidupan bagi anak kami Ave..Juga kakaknya yang nomor satu. Dia sempat menulis sebaris doa..Tuhan mohon agar Ave bisa cepat pulang ke Sentul dan bermain bersama kami…

Sudah dua minggu lebih, Ave ada di rumah sakit lagi, kemarin didengar kabar bahwa saturasinya atau pernafasannya masih naik-turun, begitu juga panas badannya..tapi kami masih berharap ada kekuatan ditubuhnya, karena menurut dokter tubuh Ave sudah kebal terhadap antibiotic..Duh, bagaimana ini? Tapi, dia tetap diobati karena hanya dengan itu dia bisa bertahan.

Walau begitu, secara fisik, Ave tampak segar..walau lebih dominant tidur. Mungkin itu, cara dia mempertahanankan dirinya..pikirku. Istriku juga begitu..berfikir. Entahlah, ini kuasa Tuhan! God is Great..

Kami juga masih setiap hari menengoknya, kadang bergantian, Aku siang, istriku sore. Hal ini secara fisik membuat kami lelah, tetapi kehadiran kami walau hanya satu jam dapat mengobati kesakitan malaikatku yang ada di box ruang Gorrety. Dia kadang tersenyum lirih, waktu kami menyentuhnya. Kadang matanya membelalak dan lebih sering mulutnya mencari-cari sesuatu ketika disentuh. Duh, Gusti, aku kangen sama kriwil-kriwil rambutnya!

Wajarlah, ini terjadi karena dia statusnya masih puasa susu walau sudah diberi 5 mili dan sisanya cairan protein atau semacamnya yang masuk lewat infus. Tubuhnya, sedikit demi sedikit mulai berisi lagi. Mudah-mudahan dia bisa cepat sembuh dan berkumpul bersama kami di Sentul

Rabu, 29 September 2010

KETIKA TUHAN MEMINJAMKAN ANAK-ANAK DI HIDUP KITA DIA HANYA MINTA KITA MENUNJUKKAN JALAN PULANG YANG BENAR

PINJAMAN

Bacaan hari ini: 1 Korintus 15:1-11
Ayat mas hari ini: 2 Korintus 5:10
Bacaan Alkitab Setahun: Yesaya 9-10; Efesus 3

Dalam puisinya I Lend This Child To You, Edgar A. Guest menyampaikan sebuah
pesan indah. Berikut adalah petikannya: Aku akan pinjamkan bagimu untuk
sesaat/Seorang anak milik-Ku, kata-Nya/Untuk kaucintai semasa ia hidup/Dan
untuk ditangisi saat ia meninggal/Mungkin selama enam atau tujuh tahun/Atau
dua puluh dua atau tiga/Tapi maukah kau--sampai Aku memanggilnya
pulang--menjaganya untuk-Ku?/Maukah engkau memberikan padanya seluruh
kasihmu?/Tanpa berpikir pekerjaan itu akan sia-sia/Atau membenci-Ku saat
Aku datang memanggil--untuk mengambilnya kembali?

Sebuah puisi yang mencelikkan mata para orangtua. Ketika dunia mengatakan
bahwa apa-apa yang ada di hidup kita adalah milik kita sendiri, puisi ini
mengembalikan kita pada realita. Bahwa segala sesuatu yang selama ini kita
anggap milik kita, sesungguhnya hanya pinjaman dari Tuhan. Termasuk
anak-anak yang dipercayakan pada kita. Mereka milik Tuhan, dan suatu saat
harus dikembalikan pada pemilik-Nya. Maka, bagaimanakah sikap bertanggung
jawab dari seorang yang “hanya dipinjami”?

Karena anak adalah “pinjaman Tuhan” yang bernilai kekal, maka kita harus
menyampaikan Injil kepadanya--seperti yang terurai dalam bacaan hari ini.
Agar ia sungguh-sungguh mengenal dan memercayai Kristus, Pribadi yang akan
“mengambilnya kembali” dan memintanya mempertanggungjawabkan hidupnya. Dan
tidak ada kata “nanti” atau “besok” untuk melakukannya. Sebab kita tak tahu
kapan Tuhan hendak memintanya kembali. Doakan, bimbing, dan dampingi anak
kita untuk menjadikan Kristus Raja di hidupnya!

Jumat, 24 September 2010

CYANOTIS

Mulut membiru dan nafas terasa sesak seperti orang yang ingin mencari-cari kemana udara berada. Itulah kondisi yang ditakutkan dari anak bayi yang terkena penyakit jantung. Diperkirakan saat itu paru-paru tidak mengembang dan jika tidak diberi pertolongan berupa oksigen. Sang bayi akan segera meninggal.

Bahkan dalam kondisi yang ekstrim dia perlu alat yang disebut ambu-ambu. Alat bantuan pernafasan ini diletakkan dimulut dan kemudian ada semacam botol karet yang dipecet-pencet untuk memancing nafasnya kembali.

Untuk kasus Ave, dia kembali ke rumah sakit, Senin ini (20/10/2010) mengingat paru-parunya seperti terendam, sementara berat badannya menurun. Kondisi ini disebabkan jantungnya yang belum sempurna menutup dan menjadikan aliran darah yang menyaring darah kotor dan darah rendah tidak bekerja dengan baik.

Slam yang mengganggu pernafasannya juga menjadi masalah, walau telah dihisap banyak tetapi ternyata masih ada yang menghalangi jalannya nafas. Nah ini yang disebut cyanotis. Ave sempat dinyatakan berhenti nafas selama 15 menit, karenanya. Nah, karena suppy udara yang kurang, Ave kemudian diberikan oxy hood atau semacam helm diinkubator untuk menambah pasokan udara ekstra.

Semenjak di rumah sakit, Ave kemudian dipuasakan dan tidak diberikan susu selama dua hari, namun susu digantikan oleh cairan infuse yang menyuplai protein pengganti makanan. Setelah perutnya dikosongkan, baru ditemukan adanya benjolan di ginjal dan ini diperkirakan kista. Kista ini diobati dengan antibiotic.

Ave juga sempat mengalami panas badan yang tinggi 39 derajat dan kini sudah menurun panasnya mulai menurun.

Dengan kondisi ini, kami semua berpasrah kepada yang kuasa dan berdoa agar Ave segera diberi kesembuhan

Kamis, 16 September 2010

Rewel Kalau Slamnya Banyak

Slam yang banyak dan tidak bisa keluar sekarang menjadi problem utama. Slam atau dalam istilah kitanya reak atau dahak menjadi masalah utama bagi Ave. Betapa tidak, bayi yang masih berumur tiga bulan tersebut masih belum bisa menelan dengan sempurna sehingga reak yang dihasilkan terkadang banyak. Mungkin juga dipengaruhi oleh suhu tubuhnya kalau terlalu dingin atau ketika tidak enak badan.

Dampaknya, saturasi ato pernafasan jadi terganggu krn jalan pernafasan terganggu sehingga gerakan naik turun di dadanya cepat sekali dan ini sangat membahayakan sang bayi. Seputar mulutnya bisa membiru begitu juga badannya, kamipun takut dan panic akan itu. Segeralah slam disedot secara manual melalui selang yang dilengkapi dengan pipa plastic dan perlahan-lahan sang reak keluar dari dalam tubuhnya. Walau begitu, belumlah kita bisa tenang, kita harus tetap berjaga untuk mengetahui kondisi setiap menitnya. Akibatnya, tidur berkurang dan kami berjaga terus siang malam terutama malam hari. Bisa menjadi malam yang melelahkan, apalagi jika dia rewel.

Kemarin 16/10/2010 Ave sempat membiru badannya, slamnya banyak dan kental. Semalaman dia tidak bisa tidur.

Namun, panas matahari pagi menjadi obat paling ampuh untuk mengurangi slamnya. Ave pun sering dijemur pagi-pagi pukul 07.00-07.30 untuk menghangatkan tubuhnya. Nah pagi ini 17/10/2010 panas matahari cukup.

Rabu, 15 September 2010

Hari Pertama Ave Cek Up Dokter

Kamis 02, Sept 2010. Jadwal Ave untuk cek up dokter. Dokter Yohmi. Sudah beberapa pertanyaan disiapkan sehubungan dengan Ave, begitu juga dengan persiapan ini itu. Ada oksigen ada suster ada baby sitter yang biasa dipanggil Suster Joy. Mereka dengan tegang memegang Ave. Maklum ini pemeriksaan medical pertamanya. Dr Yomypun menyatakan bahwa Ave stabil.

Tidak hanya itu susu Ave ditingkatkan dari 50 cc ke 60 cc, karena dia rewel trus dan cari-cari minta tambahan susu.

Selain Dr Yohmy juga ada dokter mata yang juga memeriksa Ave. Ditemukan adanya kelainan pada mata sebelah kanan dan dugaan sementara mata kanan tidak berfungsi, sementara dugaan untuk mata sebelah kiri masih aktif namun belum begitu jelas. Untuk mengambil tindakan, dokter sementara masih belum berani karena Ave masih terlalu lemah. Jika ada intervensi maka dikhawatirkan berdampak serius pada tubuh Ave.

Sementara, dr Ganesha yang juga dokter jantungnya-merekomendasikan untuk test ultrasonografi kembali. Untuk melihat seberapa jauh perkembangan Ave sampai saat ini. Tak disangka dokter yang bergelar professor itu mempunyai perawakan kecil dan lincah.

Dari hasil ultrasonografi pada pemeriksaan kedua, ditemukan satu kebocoran jantung sudah tertutup, sementara dua lagi masih belum. Belum jelas, apakah akan ada operasi atau tidak mengingat semua sepertinya setuju belum melakukan tindakan intervensi sebelum kondisinya benar-benar pulih.

Selasa, 07 September 2010

Sehari Menjaga Ave Tanpa Suster

Minggu 5 September 2010 adalah waktu dimana suster yang menjaga Ave tidak datang. Hari itu juga kami gunakan untuk mencoba mengurus Ave tanpa suster. Namun ternyata sulit juga. Walau beberapa waktu Ibunya ikut mencoba, seperti mengambil slam, tetapi dalam kenyataan kesulitan ada pada pembiasaan dan disiplin.

Pagi, kami bergantian dengan Mbah Ti kegereja dengan maksud agar bisa menjaga Ave secara bergantian agar bisa mengisi kekosongan untuk menjaga sang buah hati.

Ketidak biasaan untuk membuat disiplin harian juga membuat waktu sehari seolah lama. Kadang kita juga masih tergagap seolah menjaga ‘barang antik’ yang mudah pecah. Jui panggilan baby siter Ave juga masih hijau pengalamannya sehingga keberanianpun kurang.

Sabar itu adalah kunci utama dalam menjaga bayi Trisomy, selain itu kebiasaan untuk mendekatkan diri dan tidak takut membuat segalanya lancar. Mbah ti nya pun yang sudah mengerti dan mempraktekkan segala hal ternyata juga ndredek tak kala mengambil slam Ave. Aku juga ikut-ikutan panic. It’s a panic time, dalam istilah waktu aku bekerja di televisi asing. Sampai-sampai untuk mengganti tabung oksigen saja butuh waktu dan Ave sempat membiru. “wah-wah gimana ini”.

Saking takutnya terjadi sesuatu, kamipun tak bisa tidur nyenyak. Memberinya susu melalui sonde juga tidak boleh sembarangan. Begitu juga sehabis Ave minum susu, kita tak boleh langsung menggendongnya atau menggerakkannya, nanti dia bisa muntah. Jadwal, kadang juga terlewatkan, seperti minum obat.

Waktu pun berlalu, pagipun datang, aku pergi kerja dan suster telah datang. Oh, our sevior has come!

Senin, 06 September 2010

Ave Maria Pulang Kerumah Buaran.

Tak hanya dirumah, keberadaan Ave di RS Carolus juga membawa kebahagiaan bagi suster-suster disana. Kondisi khusus Ave juga membuat suster dan pegawai dekat sekali. Kepergiannya dari Caroluspun dikawal Suster Ir dan beberapa suster lainnya. Kesan yang mendalam bagi kami kedua orang tuanya juga mbah Kung dan mbah Ti yang selalu mengawal dengan baik.

oMinggu 29 Agustus siang hari, Ave jadi dibawa pulang ke Buaran, dibawa dengan ambulans Carolus. Ditemani seorang perawat dan seorang baby sitter. Rupanya dia bawa dua orang body guard.

oRupanya Ave memang lebih senang pulang daripada tinggal di Rumah Sakit. Nyatanya, dia bisa bebas geraknya, badannya benar-benar hidup tangan kakinya polah terus, dia bisa menangis dia bisa tersenyum manis. Menurut catatan perawat menit demi menit jam demi jam kondisinya baik. Dia bisa tidur tenang malam hari.

oJam 11.00 malam, tabung oksigen perlu diganti dengan tabung yang lain. Malam itu juga kami mengisi dua tabung gas oksigen ke Samator di jalan Pramuka.

oSenin 30 Agustus, babak baru bagi Ave Maria tinggal di dalam keluarga. Mbah Ti senang, juga pasti ibunya senang dekat terus dengan Ave. Pagi hari ibunya mengajak Ave berjemur pagi hari, dipangkunya Ave dengan penuh cinta. Tatkala dibersihkan mulutnya dari slem yang ada, maka tangan ibunya sempat “digigit”.

oPuji bagimu ya Tuhan.
oUntuk mengatasi isi oksigen ke dalam tabung-tabung kecil, maka Emma mencari info bagaimana mendapat supply oksigen tabung besar. Sekali lagi, pertolongan dari Yang Maha Kasih datang melalui tangan mas Budi Etna yang kantornya berbisnis oksigen; Selasa 31 Agustus siang jam 10.00 akan didatangkan tabung oksigen yang besar. Oh how good it is.

Persoalan oksigen juga membawa masalah tersendiri, pasalnya kami belum tau kemana mengisi oksigen itu dan berapa harganya? juga kapan kita bisa mengisinya? Yah, namanya baru awalan. Walau akhirnya kami juga tau bahwa tempat pengisian sangat banyak di Jakarta. Seperti di Pramuka, dekat pasar alat2 kesehatan dan juga di klender.Malah di Pramuka ada tempat pengisian oksigen kesehatan yang bukanya 24 jam

Minggu, 05 September 2010

Ave Maria: Sebuah Rekam Jejak (4)

Oleh Nico Wartomo (mbah Kung)

•Kamis 29 Juli, Emma mulai masuk kerja, terima kasih Tuhan, Ave sudah berada di Carolus sehingga proses visit Ave lancar, karena jarak tidak terlalu jauh untuk visit, bila dibandingkan Sentul ke Siloam Karawaci.

•Rabu 4 Agustus, Ave sudah lepas dari incubator, ibu Emma seneng sekali. Ave sungguh cantik. Dia ditidurkan pada boks tempat tidur biasa. Ketika ditengok dan didoakan Ave banyak senyum serta kepala gerak-gerak. Mbah Ti sempat gendong, dikenakannya bando.

•Ada wacana untuk bawa pulang, masalahnya mau di rumah mana. Juga apa perlu perawat yang pulang hari. Perlu disediakan dua tabung oksigen di rumah.

•Sebuah keajaiban telah terjadi hari ini. Puji Tuhan. Doa dikabulkan.

•Kamis 5 s/d Sabtu 7 Agustus kami tidak sempat tengok Ave Maria, karena kesibukan pelayanan di CFC. Ave Maria sungguh bidadariku, aku dan mbah Ti sungguh mencintaimu. Kami mensyukuri kehadiranmu, sungguh ajaib dan kamu bisa menjadi berkat bagi orang lain karena pengalamanmu sungguh luar biasa bagi orang lain, apalagi bagi ibu2 yang kurang beruntung dengan anaknya yang lahir sebagai anak pertama.

•Minggu 8 Agustus 2010, Kabar gembira yang sungguh menghentakkan. Hari ini ada kabar dari suster perawat di High Care bahwa Ave sudah boleh diajak pulang. Kesibukan pun terjadi, mempersiapkan pulangnya Ave ke rumah ayah ibunya dan kakak2nya. Cari perawat, siapkan perangkat boks tempat tidur, tabung oksigen dlsb. Ibunya belajar 3 hari di Carolus, cara memandikan dlsb.

•Rabu 11 Agustus 2010,
oHarapan Tiada Putus, Berkah Bawa Harapan: Rabu 11 Agustus sore kami (aku dan Yayuk, visit Ave di Carolus (masih disitu, pulangnya ditunda dulu sesuai nasehat dokter Yomi). Ave nampak montok pipinya, penuh senyum, sudah bisa canda dengan mbah Ti. Bilirubin total 15. Tangisnya mulai kencang dan “lama”. Menyenangkan. Bidadariku, we love you. Tuhan berkatimu cucuku.

•Selasa, 17 Agustus: hari Kemerdekaan RI. Kami tidak sempat menengok Ave, oleh karena aku dan mbah Ti melayat dan hantarkan Eyang/Oom Djon yang meninggal tanggal 16 Agustus di RS Gatot Subroto. Jadi dua hari tidak visit Ave. Tgl 16 Agustus kami berada di RS Gatot Subroto dan menemani Hasan Soedjono yang ayahnya meninggal jam 13.50 hari itu, kami di sana sampai magrib.

•Untuk pertama kalinya, sejak di Carolus, Ave bertemu langsung dengan kedua kakaknya. Sebuah moment yang langka, dimana mereka bisa langsung dekat dengan sang adik serta ibunya.

•Kamis, 19 Agustus 2010: Pagi hari: Dikabarkan bahwa Ave agak biru kulitnya, Emma dan Widhi segera ke Carolus. Siang hari sudah membaik lagi. Mbah Ti juga segera tengok. Ave memang belum stabil kondisinya, tapi pulih lagi dengan segera. Penyebab kondisi labil adalah: kadang ada semacam slem atau upil kental di tenggorokannya.

•Peristiwa membiru sudah 2 kali, yang pertama saat kami household di rumah bro Eric Cadlaon/ sis Rhona Jumat tanggal 13 Agustus, jam 12.00 malam kami menuju Carolus sampai jam 01.00. Ave sudah tenang kembali. Pertama kali aku betul dekat dan menyentuh, aku diijinkan masuk oleh perawat, satu moment unforgetable. (Jumat, tgl 13 Agustus 2010).

•Malam aku menengok, perawat mengambi atau membersihkan slam di mulutnya dan berhasil dikeluarkan yang mengganggu. Ave sudah tenang kembali dan tidur lagi. Sewaktu dibersihkan mulutnya, Ave sempat bergerak-gerak badannya. Mbah Ti memangkunya dan Ave merasa tenteram di pangkuan sang nenek.

•Jumat, 20 Agustus aku seharusnya berangkat ke Surabaya untuk pelayanan tapi batal karena tidak ada ijin pergi oleh Bro Alex Gosyanto; karena baru saja bulan lalu ke Surabaya dan seharusnya 6 bulan sekali. Tiket Mandala return yang sudah kubeli hangus tidak terpakai. Salah satu alasan dalam pikiranku adalah aku mau standby untuk Ave Maria.

•Persiapan Ave pulang dari Carolus ke rumah

oSabtu, 28 Agustus: persiapan untuk Ave pulang ke rumah sungguh dipersiapkan, karena dokter sudah menyetujui Ave dibawa pulang. Dokter bahkan mengingatkan agar Ave dibawa pulang mengingat bahwa tempat perawatan anak di Carolus juga merawat anak sakit sehingga kemungkinan tertular sakit ada. Emma mantap Ave dibawa pulang.
oUsaha mencari bantuan tenaga yakni satu orang baby sitter yang take care setiap saat untuk momong Ave, sudah ada dari Yayasan Mutiara Kasih, Cijantung. Juga seorang yang mengetahui perawatan bayi trisomy nampaknya perlu ada yang 24 jam. Perawat diperlukan agar ibunya belajar merawat, mungkin diperlukan selama 30 hari. Mungkin minggu pertama 24 jam, dan selanjutnya lamanya disesuaikan dengan kebutuhan.
oBaby box yang kecil sudah ada. Satu lagi baby box agak besar untuk tiduran di luar kamar juga sudah tersedia. Kamar Ave dengan AC sudah dipersiapkan. Peralatan untuk merebus dan lain sebagainya.
oTiba2 Sabtu malam, menurut pantauan, kondisi HB Ave menurun, sehingga perlu transfusi darah dulu beberapa cc.
oEmma benar-benar siap untuk membawa Ave pulang. Keputusan didorong juga oleh “kejadian” sebelumnya yaitu di Goretti bayi kecil 900 gram dipanggil Tuhan hari Senin. Kemudian bayi Nicolas usia dua bulan cucu dari Bu Risti Hendro dan cucu dari Bu Nini, anaknya Disa-Novi juga dipanggil Tuhan hari Kamis. Bayi ini adalah jantung dan serambi bocor, dan perlu operasi 3 kali dioperasi. Sebelum operasi, rupanya jalan terbaik telah terjadi.

Kamis, 02 September 2010

Ave Maria: Sebuah Rekam Jejak (3)

Oleh Nico Wartomo (mbah Kung)

•Ave kritis keadaan: Rabu 20 Juli, dr Yohmy minta ke Emma agar dipanggilkan Pastur untuk beri sakramen perminyakan, karena bilirubin menunjukkan naik terus sehingga dikhawatirkan kondisi Ave Maria bisa drop. Di rumah sakit Mbah Ti bertemu dengan Pastur Alex, tapi tidak berikan sakramen perminyakan karena untuk bayi masih murni, cukup didoakan dan diberkati oleh Pastor.

•Malam hari akan diberi transfusi darah 50 cc karena HB sangat rendah, Emma diminta standby di carolus saat pelaksanaan transfusi darah. Emma menginap di kamar KPI yang ada.

•Kamis 21 Juli, jam 04.00 proses transfusi darah selesai.Menurut dokter hasil kurang bagus, tapi akan diberi bantuan obat-obatan.

•Sabtu 23 Juli, Ave tidak diinfus lagi dan bantuan oksigen sudah cukup. Emma mencoba menggendong. Ternyata, Ave oke saja tidak menggunakan bantuan oksigen saat digendong ibunya.

•Aku berdoa novena 3 Salam Maria Kamis, Jumat, Sabtu 24.7/10.

•Senin 26 Juli, sore, informasi bahwa bilirubin indirect menjadi 14 semula 17, bilirubin direct 6. Ave lebih segar. Mbah Ti masuk ke ruangan Ave untuk berdialog langsung dengan Ave. Gerak Ave semakin aktif. Suara tangis semakin nyata jelas lebih keras. Puji Tuhan. Gejala Tokso sudah mereda, Ave tidak perlu diperiksa tokso lagi, semula diperlukan (menurut dokter). Mbah Ti mengamati bahwa lidah yang semula ada di dalam, sudah bisa menjulur melet-melet, sungguh perkembangan luar biasa, sebuah keajaiban.

•Selasa 27 Juli, Emma 1 harian bersama Ave. Digendong, diberi hiasan bando kepalanya, dan dicoba ditempeli puting susu ke bibir Ave, Ave bereaksi dan menikmati mencarinya. Perkembangan ini membawa sukacita baru bagi pasangan Emma-Widhi. Tidak ada komentar dari dokter tentang hal negatif dari Ave, misal perlu perhatian apa.

•Rabu 28 Juli, Emma visit siang hari. HB Ave 15, tapi diberi dibantu lagi oksigen karena agak drop kondisi oksigen yang biasa 100 menjadi 94-96.

•Aku berdoa Novena 3 salam maria lagi Selasa, Rabu, Kamis 29/7/10.

•Bersyukur Ave dirawat di RS Carolus yang dokter dan perawatnya punya pengalaman menangani kasus2 hampir serupa sebelumnya.