KETIKA TUHAN MEMINJAMKAN ANAK-ANAK DI HIDUP KITA
DIA HANYA MINTA KITA MENUNJUKKAN JALAN PULANG YANG BENAR
Bacaan hari ini: 1 Korintus 15:1-11
Ayat mas hari ini: 2 Korintus 5:10
Bacaan Alkitab Setahun: Yesaya 9-10; Efesus 3
Dalam puisinya I Lend This Child To You,
Edgar A. Guest menyampaikan sebuah pesan indah.
Berikut adalah petikannya:
Aku akan pinjamkan bagimu untuk
sesaat. Seorang anak milik-Ku, kata-Nya.
Untuk kaucintai semasa ia hidup
Dan untuk ditangisi saat ia meninggal
Mungkin selama enam atau tujuh tahun
Atau dua puluh dua atau tiga.
Tapi maukah kau--sampai Aku memanggilnya pulang--menjaganya untuk-Ku.
Maukah engkau memberikan padanya seluruh kasihmu?
Tanpa berpikir pekerjaan itu akan sia-sia
Atau membenci-Ku saat Aku datang memanggil--untuk mengambilnya kembali?
Ketika dunia mengatakan bahwa apa-apa yang ada di hidup kita adalah milik kita sendiri, puisi ini mengembalikan kita pada realita. Bahwa segala sesuatu yang selama ini kita
anggap milik kita, sesungguhnya hanya pinjaman dari Tuhan. Termasuk
anak-anak yang dipercayakan pada kita.
Mereka milik Tuhan, dan suatu saat harus dikembalikan pada pemilik-Nya. Maka, bagaimanakah sikap bertanggungjawab dari seorang yang “hanya dipinjami”?
Karena anak adalah “pinjaman Tuhan” yang bernilai kekal, maka kita harus
menyampaikan Injil kepadanya--seperti yang terurai dalam bacaan hari ini.
Agar ia sungguh-sungguh mengenal dan memercayai Kristus, Pribadi yang akan
“mengambilnya kembali” dan memintanya mempertanggungjawabkan hidupnya. Dan
tidak ada kata “nanti” atau “besok” untuk melakukannya. Sebab kita tak tahu
kapan Tuhan hendak memintanya kembali. Doakan, bimbing, dan dampingi anak
kita untuk menjadikan Kristus Raja di hidupnya!
Rabu, 17 November 2010
Senin, 15 November 2010
Sudah Satu Bulan Ave Tak Bersama Kita
17 November adalah tepat satu bulan, Ave tidak bersama kita lagi.
Makamnya yang kini apik dengan rumput Jepang diatasnya membuat suasana teduh.Bloknya, yang kala itu baru diisi oleh beberapa kubur saja, kini hampir penuh dan mungkin akhir bulan lagi sudah penuh.
Minggu 14 November lalu, ketika kami mengunjunginya, tampak beberapa lubang mulai diisi oleh warga baru dipemakaman. Ada yang pemakamannya kunjungi banyak sanak famili dan ada pula yang hanya dikawal beberapa sanak keluarga.
Empat bulan, sudah kami mengenal apa yang disebut PINJAMAN. Tuhan meminjamkan dia untuk kita. Untuk mengenal rasa kasih sayang yang mendalam. Untuk memperjuangkan harapan meski sekecil apapun. Untuk tidak mengenal keluhan, walau sakit dan berat amat sangat dirasakan.
Tak hanya itu, dukungan yang kuat dari keluarga dan kawan serta suster dan dokter juga membuat panjang hari-harinya dan membawa pengharapan bagi kita.
Ave, kini engkau sudah menjadi malaikat kecil kami yang selalu menaungi kami dimanapun kami berada. Walau engkau belum bisa berkata apapun jua, kami paham apa yang kamu rasakan...
Sayangku, selamat bermain di SURGA sana bersama malaikat-malaikat lain,
Dari Ayah, Ibu, Angga dan Baskara yang menyayangimu.
Makamnya yang kini apik dengan rumput Jepang diatasnya membuat suasana teduh.Bloknya, yang kala itu baru diisi oleh beberapa kubur saja, kini hampir penuh dan mungkin akhir bulan lagi sudah penuh.
Minggu 14 November lalu, ketika kami mengunjunginya, tampak beberapa lubang mulai diisi oleh warga baru dipemakaman. Ada yang pemakamannya kunjungi banyak sanak famili dan ada pula yang hanya dikawal beberapa sanak keluarga.
Empat bulan, sudah kami mengenal apa yang disebut PINJAMAN. Tuhan meminjamkan dia untuk kita. Untuk mengenal rasa kasih sayang yang mendalam. Untuk memperjuangkan harapan meski sekecil apapun. Untuk tidak mengenal keluhan, walau sakit dan berat amat sangat dirasakan.
Tak hanya itu, dukungan yang kuat dari keluarga dan kawan serta suster dan dokter juga membuat panjang hari-harinya dan membawa pengharapan bagi kita.
Ave, kini engkau sudah menjadi malaikat kecil kami yang selalu menaungi kami dimanapun kami berada. Walau engkau belum bisa berkata apapun jua, kami paham apa yang kamu rasakan...
Sayangku, selamat bermain di SURGA sana bersama malaikat-malaikat lain,
Dari Ayah, Ibu, Angga dan Baskara yang menyayangimu.
Selasa, 26 Oktober 2010
Vira Menyusul Ave
14 October, tepat empat hari setelah berpulangnya Ave. Vira, bocah yang sudah berumur 2 tahun dan mengalami trisomy 13, juga menyusul Ave.
Adalah Vira yang keluarganya tinggal di bilangan dekat Vila Indah Permai 2, dekat Cibubur ternyata juga mengalami trisomy 13, namun bedanya Vira bermasalah di otak dan tulang belakang.
Vira dalam tiga hari belakangan mengalami diare berat dan sempat masuk ICU, namun akhirnya nyawanya tidak terselamatkan. "Vira nyusul Ave, mbak" kata orang tua Vira yang berkenalan via dunia maya dengan istriku Emma.
Adapun, orang tua Vira juga merasa bahwa ini yang terbaik buat dia, karena banyak keterbatasan, terutama dokter dan rumah sakit yang merawatnya. Di negara maju, anak-anak yang teridentifikasi mengalami trisomy 13 didatangi oleh perawat dan dokter. "Mereka sangat agresif" untuk membantu. Yah, ini Indonesia bu, kataku. Jangankan orang awam. Dokter dan susterpun awam soal trisomy.
Kalau tidak awam, yah mereka tahu tapi penanganannya minim. Alasannya, ya mau diapakan lagi orang berpenyakit seperti ini. Woalah. Nggak pemerintah nggak rakyatnya sama-sama pasrah.
Adalah Vira yang keluarganya tinggal di bilangan dekat Vila Indah Permai 2, dekat Cibubur ternyata juga mengalami trisomy 13, namun bedanya Vira bermasalah di otak dan tulang belakang.
Vira dalam tiga hari belakangan mengalami diare berat dan sempat masuk ICU, namun akhirnya nyawanya tidak terselamatkan. "Vira nyusul Ave, mbak" kata orang tua Vira yang berkenalan via dunia maya dengan istriku Emma.
Adapun, orang tua Vira juga merasa bahwa ini yang terbaik buat dia, karena banyak keterbatasan, terutama dokter dan rumah sakit yang merawatnya. Di negara maju, anak-anak yang teridentifikasi mengalami trisomy 13 didatangi oleh perawat dan dokter. "Mereka sangat agresif" untuk membantu. Yah, ini Indonesia bu, kataku. Jangankan orang awam. Dokter dan susterpun awam soal trisomy.
Kalau tidak awam, yah mereka tahu tapi penanganannya minim. Alasannya, ya mau diapakan lagi orang berpenyakit seperti ini. Woalah. Nggak pemerintah nggak rakyatnya sama-sama pasrah.
Selasa, 19 Oktober 2010
Ave Sudah Berada Dipangkuan Yesus
Masa-masa sulit itu sudah terlewatkan, ini menjadi hari ketiga bagi kami dimana Ave sudah melekat menjadi satu ikatan yang kuat dikeluarga kami. Pergi setiap pulang kerja ke RS Carolus dan melihat kondisi "my little kriwil" is a part of our daily life.
Melihat saturasi yang naik turun, mulai, mulai angka 90 (100 yang terbaik) sampai 27 yang terburuk. Disaat-saat terakhir, aku bahkan tak berdaya dilanda diare atau bahkan maag yang berat, sehingga saat dipanggil ibu untuk segera datang ke Jakarta karena Ave sedang kritis, aku tak mampu menyetir dan hanya terkapar di jok mobil tanpa daya. Akupun terisak tangis ketika melihat Ave dengan saturasi hanya 27-40 bernafas dengan tersenggal-senggal. Aduh, matanya, walau kepalanya menggunakan oxyhood, seolah meminta pertolongan padaku. Aku juga sudah merasa lemas, ketika ruang Ave diberi partisi putih, seolah dipisahkan dengan yang lain.
Dan saat dia menghembuskan nafas terakhirnya, istriku merasa puas karena jantungnya berhenti saat Ave berada dipelukannya, Minggu, pukul 3.30. Tapi, aku tak berada disisinya. Penyesalan pun nampak.
Walau begitu, Ave tampak dicintai banyak orang, karena sejak pengantaran sampai pemakaman aku cuma bisa memberi pesan pada orang-orang disekitarku. Erwin, aku minta untuk segera ke Sentul berkoordinasi dengan teman-teman lingkungan di St Maria Fatima mempersiapkan rumah dan lain-lain untuk Ave. Sementara aku dan istri membawa dia di ambulans ke Sentul. Txn, God atas semua ini..
Bantuan yang besar juga datang dari kawan-kawan kantorku Inova Cipta, dan kantor istriku PT Cnooc, Ses, Paroki St Maria Fatima, Romo Sumardiyo, Dokter Yohmi, kawan-kawan suster di ruang Gorretti, saudara-saudariku dan semua teman-teman yang tidak bisa aku sebutkan satu demi satu.
Terimakasih sekalai lagi, atas dukungan finansial, dan moral serta supportnya kepada keluarga kami, sehingga perjalanan bisa kami lalui baik dimasa-masa senang maupun sulit.
Kini Ave sudah berada dipangkuan Yesus. Sudah tidak ada lagi Cyanotis, Abnoe, atau saturasi yang naik turun..tidak ada lagi diare, atau pusing berat..tidak ada lagi rasa deg-degan..Bye..bye Ave, my litlle Angel, may you rest in Peace. God, is our sephard, we believe on Him.
Melihat saturasi yang naik turun, mulai, mulai angka 90 (100 yang terbaik) sampai 27 yang terburuk. Disaat-saat terakhir, aku bahkan tak berdaya dilanda diare atau bahkan maag yang berat, sehingga saat dipanggil ibu untuk segera datang ke Jakarta karena Ave sedang kritis, aku tak mampu menyetir dan hanya terkapar di jok mobil tanpa daya. Akupun terisak tangis ketika melihat Ave dengan saturasi hanya 27-40 bernafas dengan tersenggal-senggal. Aduh, matanya, walau kepalanya menggunakan oxyhood, seolah meminta pertolongan padaku. Aku juga sudah merasa lemas, ketika ruang Ave diberi partisi putih, seolah dipisahkan dengan yang lain.
Dan saat dia menghembuskan nafas terakhirnya, istriku merasa puas karena jantungnya berhenti saat Ave berada dipelukannya, Minggu, pukul 3.30. Tapi, aku tak berada disisinya. Penyesalan pun nampak.
Walau begitu, Ave tampak dicintai banyak orang, karena sejak pengantaran sampai pemakaman aku cuma bisa memberi pesan pada orang-orang disekitarku. Erwin, aku minta untuk segera ke Sentul berkoordinasi dengan teman-teman lingkungan di St Maria Fatima mempersiapkan rumah dan lain-lain untuk Ave. Sementara aku dan istri membawa dia di ambulans ke Sentul. Txn, God atas semua ini..
Bantuan yang besar juga datang dari kawan-kawan kantorku Inova Cipta, dan kantor istriku PT Cnooc, Ses, Paroki St Maria Fatima, Romo Sumardiyo, Dokter Yohmi, kawan-kawan suster di ruang Gorretti, saudara-saudariku dan semua teman-teman yang tidak bisa aku sebutkan satu demi satu.
Terimakasih sekalai lagi, atas dukungan finansial, dan moral serta supportnya kepada keluarga kami, sehingga perjalanan bisa kami lalui baik dimasa-masa senang maupun sulit.
Kini Ave sudah berada dipangkuan Yesus. Sudah tidak ada lagi Cyanotis, Abnoe, atau saturasi yang naik turun..tidak ada lagi diare, atau pusing berat..tidak ada lagi rasa deg-degan..Bye..bye Ave, my litlle Angel, may you rest in Peace. God, is our sephard, we believe on Him.
Kamis, 14 Oktober 2010
Berbagi Kecemasan
13 Oktober 2010, tepat empat bulan Ave berada dan mewarnai kehidupan kami dan memberi kekuatan hidup di keluarga. Tapi, entah mengapa sejak tanggal 12 Oktober lalu, pas sewaktu kakaknya Angga pulang dari rumah sakit. Saturasi atau pernafasan Ave menurun dibawah angka 80. Saturasi normal ada diangka 100.
Dengan kondisi itu, kami cemas. Bahkan angka terburuk ada dibawah 50 dan suster sebenarnya sudah mengisyaratkan Ave untuk diruang emergensi dengan alat bantu hidup. Namun, kami belum memutuskan dan masih beruapa agar Ave hanya dibantu orksigen.
Dan nyatanya, diruang Goretti tempat Ave dirawat, dia ditempatkan dibox ditambah alat bantu pernafasan atau oksigen dengan oxyhood atau helmnya. Yah, angka kadang-kadang menunjukkan 69, kadang 70 tapi juga pernah menyentuh 80, ketika Ave banyak dikunjungi orang (kakak-kakaknya) dan Carol, tak lupa Bibi dan Erwin, walau mereka hanya melihat melalui ruang kaca.
Dugaan kami, Ave lebih senang ditunggui dibanding sendiri..Semangat hidupnya menanjak...Oh..Tuhan, terima kasih.
Tapi dalam omong-omonganku diluar bersama istri, kami siap-siap memberi kontak ke kawan-kawan paroki dan lingkungan, jika terjadi sesuatu terhadap dia. Merekapun setuju. Tak lupa aku bertelepon dengan ibu di Jogja meminta dukungan doa..
Rasa cemasku ternyata kelihatan pada organ dalamku. Sejak siang kemarin, perut ini rasanya tidak bisa berkompromi. Aku bolak balik ke WC..untuk buang air besar. bahkan dimalam hari..sudah berapa kali aku mengunjungi jamban. Tak disadari aku sakit, oh..its happening again.
Namun begitu, Istriku, Emma masih setia menjaga Ave di rumah sakit..sampai-sampai dia bermalam dan pergi ke kantor dari sana. Yah, kemungkinan besar, Ave lebih merasa tentram kalau ada yang menunggu dia atau mungkin ini cara berbagi kecemasannya.
Dengan kondisi itu, kami cemas. Bahkan angka terburuk ada dibawah 50 dan suster sebenarnya sudah mengisyaratkan Ave untuk diruang emergensi dengan alat bantu hidup. Namun, kami belum memutuskan dan masih beruapa agar Ave hanya dibantu orksigen.
Dan nyatanya, diruang Goretti tempat Ave dirawat, dia ditempatkan dibox ditambah alat bantu pernafasan atau oksigen dengan oxyhood atau helmnya. Yah, angka kadang-kadang menunjukkan 69, kadang 70 tapi juga pernah menyentuh 80, ketika Ave banyak dikunjungi orang (kakak-kakaknya) dan Carol, tak lupa Bibi dan Erwin, walau mereka hanya melihat melalui ruang kaca.
Dugaan kami, Ave lebih senang ditunggui dibanding sendiri..Semangat hidupnya menanjak...Oh..Tuhan, terima kasih.
Tapi dalam omong-omonganku diluar bersama istri, kami siap-siap memberi kontak ke kawan-kawan paroki dan lingkungan, jika terjadi sesuatu terhadap dia. Merekapun setuju. Tak lupa aku bertelepon dengan ibu di Jogja meminta dukungan doa..
Rasa cemasku ternyata kelihatan pada organ dalamku. Sejak siang kemarin, perut ini rasanya tidak bisa berkompromi. Aku bolak balik ke WC..untuk buang air besar. bahkan dimalam hari..sudah berapa kali aku mengunjungi jamban. Tak disadari aku sakit, oh..its happening again.
Namun begitu, Istriku, Emma masih setia menjaga Ave di rumah sakit..sampai-sampai dia bermalam dan pergi ke kantor dari sana. Yah, kemungkinan besar, Ave lebih merasa tentram kalau ada yang menunggu dia atau mungkin ini cara berbagi kecemasannya.
Senin, 11 Oktober 2010
Abnoe--lagi, Abnoe..lagi
Sekitar pk 02.00, Sabtu tanggal 09 Oktober, kami dibangunkan dari tidur. "Ma..Ave, Ma, Ave," teriak ibu kepada istriku Emma. Sontak mendengar teriakan itu kami terbangun dan melihat sekujur wajah Ave menghitam. Suasana saat itu sangat tegang: Tanpa pikir panjang, istriku langsung memeluk Ave dan meniup-niup mulut Ave..satu dua, satu dua. Lagu-lagu pujian dinyanyikan, doa-doa dilantunkan, dan tak lupa sang suster memeriksa tubuh Ave dengan stetoskop.
Ayo Ave, kamu bisa..ayo Ave. teriak istriku berkali kali memanggil namanya, Oksigen juga sudah diperbesar dan mungkin pada tiupan ke tujuh atau delapan paru-paru Ave mulai berkembang, susterpun mengangguk tanda sudah...Diperkirakan sekitar setengah jam dia mengalami abnoe atau yang dikatakan orang berhenti nafas...Txn God, she is alive!
Akupun ikut merasakan ketegangan dan sambil membawa rosario, aku komat, kamit berdoa tanpa arah tujuan..sering terlatun Yesus..Yesus..Bahkan, sesudahnya, istriku merasa ada satu orang lebih diantara kami berdelapan.
Ini pengalaman pertama kali, kami menghadapi situasi Abnoe sendiri. Tak hanya cygnotis yang membuat mulut berwarna biru, tetapi dengan cepat sekujur tubuh berwarna hitam. Tapi, istriku tidak mundur satu langkah pun dengan upayanya meniup-niup mulut Ave, dan aku teringat ketika memberi nafas buatan pada orang yang tenggelam.
Usai, kejadian Avepun dilarikan ke St Carolus yang berjarak sekitar 15 kilometer dari rumah Mbahkungnya di Buaran. Dan itu kami tempuh dalam waktu setengah jam, tanpa lampu merah di traffic light.
Usai berada di rumah sakit, hatiku baru lega..kami juga merasa seperti itu..Yah apa mau dikata Ave kembali lagi ke rumah sakit setelah 12 jam berada dirumah.
12 Jam Dirumah
Sebenarnya, kami merasa kepulangan Ave terlalu cepat usai pindah dari inkubator sehari kemudian di box dan dinyatakan bisa pulang. Ditambah lagi dengan kemacetan saat pulang ke Buaran mengingat saat itu hujan lebat dan perjalanan dari Carolus ditempuh dalam waktu dua jam lebih.
Ave juga tampak tidak merasa nyaman dirumah, minum susu yang tadinya dijatah 50cc sekali dalam sejamnya ini diberikan 60cc, karena Ave minta terus. Tadinya, kami pikir tidak ada akibat apa-apa, tetapi ternyata jantungnya bekerja ekstra keras karenanya. Dan ini menjadi sebab musababnya Abnoe. Benar-benar pengalaman yang berharga bagi kami.
Ayo Ave, kamu bisa..ayo Ave. teriak istriku berkali kali memanggil namanya, Oksigen juga sudah diperbesar dan mungkin pada tiupan ke tujuh atau delapan paru-paru Ave mulai berkembang, susterpun mengangguk tanda sudah...Diperkirakan sekitar setengah jam dia mengalami abnoe atau yang dikatakan orang berhenti nafas...Txn God, she is alive!
Akupun ikut merasakan ketegangan dan sambil membawa rosario, aku komat, kamit berdoa tanpa arah tujuan..sering terlatun Yesus..Yesus..Bahkan, sesudahnya, istriku merasa ada satu orang lebih diantara kami berdelapan.
Ini pengalaman pertama kali, kami menghadapi situasi Abnoe sendiri. Tak hanya cygnotis yang membuat mulut berwarna biru, tetapi dengan cepat sekujur tubuh berwarna hitam. Tapi, istriku tidak mundur satu langkah pun dengan upayanya meniup-niup mulut Ave, dan aku teringat ketika memberi nafas buatan pada orang yang tenggelam.
Usai, kejadian Avepun dilarikan ke St Carolus yang berjarak sekitar 15 kilometer dari rumah Mbahkungnya di Buaran. Dan itu kami tempuh dalam waktu setengah jam, tanpa lampu merah di traffic light.
Usai berada di rumah sakit, hatiku baru lega..kami juga merasa seperti itu..Yah apa mau dikata Ave kembali lagi ke rumah sakit setelah 12 jam berada dirumah.
12 Jam Dirumah
Sebenarnya, kami merasa kepulangan Ave terlalu cepat usai pindah dari inkubator sehari kemudian di box dan dinyatakan bisa pulang. Ditambah lagi dengan kemacetan saat pulang ke Buaran mengingat saat itu hujan lebat dan perjalanan dari Carolus ditempuh dalam waktu dua jam lebih.
Ave juga tampak tidak merasa nyaman dirumah, minum susu yang tadinya dijatah 50cc sekali dalam sejamnya ini diberikan 60cc, karena Ave minta terus. Tadinya, kami pikir tidak ada akibat apa-apa, tetapi ternyata jantungnya bekerja ekstra keras karenanya. Dan ini menjadi sebab musababnya Abnoe. Benar-benar pengalaman yang berharga bagi kami.
Kamis, 30 September 2010
Antibiotik Sudah Resisten Buat Ave
Setiap malam kami berdoa, semoga Tuhan memberikan kehidupan bagi anak kami Ave..Juga kakaknya yang nomor satu. Dia sempat menulis sebaris doa..Tuhan mohon agar Ave bisa cepat pulang ke Sentul dan bermain bersama kami…
Sudah dua minggu lebih, Ave ada di rumah sakit lagi, kemarin didengar kabar bahwa saturasinya atau pernafasannya masih naik-turun, begitu juga panas badannya..tapi kami masih berharap ada kekuatan ditubuhnya, karena menurut dokter tubuh Ave sudah kebal terhadap antibiotic..Duh, bagaimana ini? Tapi, dia tetap diobati karena hanya dengan itu dia bisa bertahan.
Walau begitu, secara fisik, Ave tampak segar..walau lebih dominant tidur. Mungkin itu, cara dia mempertahanankan dirinya..pikirku. Istriku juga begitu..berfikir. Entahlah, ini kuasa Tuhan! God is Great..
Kami juga masih setiap hari menengoknya, kadang bergantian, Aku siang, istriku sore. Hal ini secara fisik membuat kami lelah, tetapi kehadiran kami walau hanya satu jam dapat mengobati kesakitan malaikatku yang ada di box ruang Gorrety. Dia kadang tersenyum lirih, waktu kami menyentuhnya. Kadang matanya membelalak dan lebih sering mulutnya mencari-cari sesuatu ketika disentuh. Duh, Gusti, aku kangen sama kriwil-kriwil rambutnya!
Wajarlah, ini terjadi karena dia statusnya masih puasa susu walau sudah diberi 5 mili dan sisanya cairan protein atau semacamnya yang masuk lewat infus. Tubuhnya, sedikit demi sedikit mulai berisi lagi. Mudah-mudahan dia bisa cepat sembuh dan berkumpul bersama kami di Sentul
Sudah dua minggu lebih, Ave ada di rumah sakit lagi, kemarin didengar kabar bahwa saturasinya atau pernafasannya masih naik-turun, begitu juga panas badannya..tapi kami masih berharap ada kekuatan ditubuhnya, karena menurut dokter tubuh Ave sudah kebal terhadap antibiotic..Duh, bagaimana ini? Tapi, dia tetap diobati karena hanya dengan itu dia bisa bertahan.
Walau begitu, secara fisik, Ave tampak segar..walau lebih dominant tidur. Mungkin itu, cara dia mempertahanankan dirinya..pikirku. Istriku juga begitu..berfikir. Entahlah, ini kuasa Tuhan! God is Great..
Kami juga masih setiap hari menengoknya, kadang bergantian, Aku siang, istriku sore. Hal ini secara fisik membuat kami lelah, tetapi kehadiran kami walau hanya satu jam dapat mengobati kesakitan malaikatku yang ada di box ruang Gorrety. Dia kadang tersenyum lirih, waktu kami menyentuhnya. Kadang matanya membelalak dan lebih sering mulutnya mencari-cari sesuatu ketika disentuh. Duh, Gusti, aku kangen sama kriwil-kriwil rambutnya!
Wajarlah, ini terjadi karena dia statusnya masih puasa susu walau sudah diberi 5 mili dan sisanya cairan protein atau semacamnya yang masuk lewat infus. Tubuhnya, sedikit demi sedikit mulai berisi lagi. Mudah-mudahan dia bisa cepat sembuh dan berkumpul bersama kami di Sentul
Rabu, 29 September 2010
KETIKA TUHAN MEMINJAMKAN ANAK-ANAK DI HIDUP KITA DIA HANYA MINTA KITA MENUNJUKKAN JALAN PULANG YANG BENAR
PINJAMAN
Bacaan hari ini: 1 Korintus 15:1-11
Ayat mas hari ini: 2 Korintus 5:10
Bacaan Alkitab Setahun: Yesaya 9-10; Efesus 3
Dalam puisinya I Lend This Child To You, Edgar A. Guest menyampaikan sebuah
pesan indah. Berikut adalah petikannya: Aku akan pinjamkan bagimu untuk
sesaat/Seorang anak milik-Ku, kata-Nya/Untuk kaucintai semasa ia hidup/Dan
untuk ditangisi saat ia meninggal/Mungkin selama enam atau tujuh tahun/Atau
dua puluh dua atau tiga/Tapi maukah kau--sampai Aku memanggilnya
pulang--menjaganya untuk-Ku?/Maukah engkau memberikan padanya seluruh
kasihmu?/Tanpa berpikir pekerjaan itu akan sia-sia/Atau membenci-Ku saat
Aku datang memanggil--untuk mengambilnya kembali?
Sebuah puisi yang mencelikkan mata para orangtua. Ketika dunia mengatakan
bahwa apa-apa yang ada di hidup kita adalah milik kita sendiri, puisi ini
mengembalikan kita pada realita. Bahwa segala sesuatu yang selama ini kita
anggap milik kita, sesungguhnya hanya pinjaman dari Tuhan. Termasuk
anak-anak yang dipercayakan pada kita. Mereka milik Tuhan, dan suatu saat
harus dikembalikan pada pemilik-Nya. Maka, bagaimanakah sikap bertanggung
jawab dari seorang yang “hanya dipinjami”?
Karena anak adalah “pinjaman Tuhan” yang bernilai kekal, maka kita harus
menyampaikan Injil kepadanya--seperti yang terurai dalam bacaan hari ini.
Agar ia sungguh-sungguh mengenal dan memercayai Kristus, Pribadi yang akan
“mengambilnya kembali” dan memintanya mempertanggungjawabkan hidupnya. Dan
tidak ada kata “nanti” atau “besok” untuk melakukannya. Sebab kita tak tahu
kapan Tuhan hendak memintanya kembali. Doakan, bimbing, dan dampingi anak
kita untuk menjadikan Kristus Raja di hidupnya!
Bacaan hari ini: 1 Korintus 15:1-11
Ayat mas hari ini: 2 Korintus 5:10
Bacaan Alkitab Setahun: Yesaya 9-10; Efesus 3
Dalam puisinya I Lend This Child To You, Edgar A. Guest menyampaikan sebuah
pesan indah. Berikut adalah petikannya: Aku akan pinjamkan bagimu untuk
sesaat/Seorang anak milik-Ku, kata-Nya/Untuk kaucintai semasa ia hidup/Dan
untuk ditangisi saat ia meninggal/Mungkin selama enam atau tujuh tahun/Atau
dua puluh dua atau tiga/Tapi maukah kau--sampai Aku memanggilnya
pulang--menjaganya untuk-Ku?/Maukah engkau memberikan padanya seluruh
kasihmu?/Tanpa berpikir pekerjaan itu akan sia-sia/Atau membenci-Ku saat
Aku datang memanggil--untuk mengambilnya kembali?
Sebuah puisi yang mencelikkan mata para orangtua. Ketika dunia mengatakan
bahwa apa-apa yang ada di hidup kita adalah milik kita sendiri, puisi ini
mengembalikan kita pada realita. Bahwa segala sesuatu yang selama ini kita
anggap milik kita, sesungguhnya hanya pinjaman dari Tuhan. Termasuk
anak-anak yang dipercayakan pada kita. Mereka milik Tuhan, dan suatu saat
harus dikembalikan pada pemilik-Nya. Maka, bagaimanakah sikap bertanggung
jawab dari seorang yang “hanya dipinjami”?
Karena anak adalah “pinjaman Tuhan” yang bernilai kekal, maka kita harus
menyampaikan Injil kepadanya--seperti yang terurai dalam bacaan hari ini.
Agar ia sungguh-sungguh mengenal dan memercayai Kristus, Pribadi yang akan
“mengambilnya kembali” dan memintanya mempertanggungjawabkan hidupnya. Dan
tidak ada kata “nanti” atau “besok” untuk melakukannya. Sebab kita tak tahu
kapan Tuhan hendak memintanya kembali. Doakan, bimbing, dan dampingi anak
kita untuk menjadikan Kristus Raja di hidupnya!
Jumat, 24 September 2010
CYANOTIS
Mulut membiru dan nafas terasa sesak seperti orang yang ingin mencari-cari kemana udara berada. Itulah kondisi yang ditakutkan dari anak bayi yang terkena penyakit jantung. Diperkirakan saat itu paru-paru tidak mengembang dan jika tidak diberi pertolongan berupa oksigen. Sang bayi akan segera meninggal.
Bahkan dalam kondisi yang ekstrim dia perlu alat yang disebut ambu-ambu. Alat bantuan pernafasan ini diletakkan dimulut dan kemudian ada semacam botol karet yang dipecet-pencet untuk memancing nafasnya kembali.
Untuk kasus Ave, dia kembali ke rumah sakit, Senin ini (20/10/2010) mengingat paru-parunya seperti terendam, sementara berat badannya menurun. Kondisi ini disebabkan jantungnya yang belum sempurna menutup dan menjadikan aliran darah yang menyaring darah kotor dan darah rendah tidak bekerja dengan baik.
Slam yang mengganggu pernafasannya juga menjadi masalah, walau telah dihisap banyak tetapi ternyata masih ada yang menghalangi jalannya nafas. Nah ini yang disebut cyanotis. Ave sempat dinyatakan berhenti nafas selama 15 menit, karenanya. Nah, karena suppy udara yang kurang, Ave kemudian diberikan oxy hood atau semacam helm diinkubator untuk menambah pasokan udara ekstra.
Semenjak di rumah sakit, Ave kemudian dipuasakan dan tidak diberikan susu selama dua hari, namun susu digantikan oleh cairan infuse yang menyuplai protein pengganti makanan. Setelah perutnya dikosongkan, baru ditemukan adanya benjolan di ginjal dan ini diperkirakan kista. Kista ini diobati dengan antibiotic.
Ave juga sempat mengalami panas badan yang tinggi 39 derajat dan kini sudah menurun panasnya mulai menurun.
Dengan kondisi ini, kami semua berpasrah kepada yang kuasa dan berdoa agar Ave segera diberi kesembuhan
Bahkan dalam kondisi yang ekstrim dia perlu alat yang disebut ambu-ambu. Alat bantuan pernafasan ini diletakkan dimulut dan kemudian ada semacam botol karet yang dipecet-pencet untuk memancing nafasnya kembali.
Untuk kasus Ave, dia kembali ke rumah sakit, Senin ini (20/10/2010) mengingat paru-parunya seperti terendam, sementara berat badannya menurun. Kondisi ini disebabkan jantungnya yang belum sempurna menutup dan menjadikan aliran darah yang menyaring darah kotor dan darah rendah tidak bekerja dengan baik.
Slam yang mengganggu pernafasannya juga menjadi masalah, walau telah dihisap banyak tetapi ternyata masih ada yang menghalangi jalannya nafas. Nah ini yang disebut cyanotis. Ave sempat dinyatakan berhenti nafas selama 15 menit, karenanya. Nah, karena suppy udara yang kurang, Ave kemudian diberikan oxy hood atau semacam helm diinkubator untuk menambah pasokan udara ekstra.
Semenjak di rumah sakit, Ave kemudian dipuasakan dan tidak diberikan susu selama dua hari, namun susu digantikan oleh cairan infuse yang menyuplai protein pengganti makanan. Setelah perutnya dikosongkan, baru ditemukan adanya benjolan di ginjal dan ini diperkirakan kista. Kista ini diobati dengan antibiotic.
Ave juga sempat mengalami panas badan yang tinggi 39 derajat dan kini sudah menurun panasnya mulai menurun.
Dengan kondisi ini, kami semua berpasrah kepada yang kuasa dan berdoa agar Ave segera diberi kesembuhan
Kamis, 16 September 2010
Rewel Kalau Slamnya Banyak
Slam yang banyak dan tidak bisa keluar sekarang menjadi problem utama. Slam atau dalam istilah kitanya reak atau dahak menjadi masalah utama bagi Ave. Betapa tidak, bayi yang masih berumur tiga bulan tersebut masih belum bisa menelan dengan sempurna sehingga reak yang dihasilkan terkadang banyak. Mungkin juga dipengaruhi oleh suhu tubuhnya kalau terlalu dingin atau ketika tidak enak badan.
Dampaknya, saturasi ato pernafasan jadi terganggu krn jalan pernafasan terganggu sehingga gerakan naik turun di dadanya cepat sekali dan ini sangat membahayakan sang bayi. Seputar mulutnya bisa membiru begitu juga badannya, kamipun takut dan panic akan itu. Segeralah slam disedot secara manual melalui selang yang dilengkapi dengan pipa plastic dan perlahan-lahan sang reak keluar dari dalam tubuhnya. Walau begitu, belumlah kita bisa tenang, kita harus tetap berjaga untuk mengetahui kondisi setiap menitnya. Akibatnya, tidur berkurang dan kami berjaga terus siang malam terutama malam hari. Bisa menjadi malam yang melelahkan, apalagi jika dia rewel.
Kemarin 16/10/2010 Ave sempat membiru badannya, slamnya banyak dan kental. Semalaman dia tidak bisa tidur.
Namun, panas matahari pagi menjadi obat paling ampuh untuk mengurangi slamnya. Ave pun sering dijemur pagi-pagi pukul 07.00-07.30 untuk menghangatkan tubuhnya. Nah pagi ini 17/10/2010 panas matahari cukup.
Dampaknya, saturasi ato pernafasan jadi terganggu krn jalan pernafasan terganggu sehingga gerakan naik turun di dadanya cepat sekali dan ini sangat membahayakan sang bayi. Seputar mulutnya bisa membiru begitu juga badannya, kamipun takut dan panic akan itu. Segeralah slam disedot secara manual melalui selang yang dilengkapi dengan pipa plastic dan perlahan-lahan sang reak keluar dari dalam tubuhnya. Walau begitu, belumlah kita bisa tenang, kita harus tetap berjaga untuk mengetahui kondisi setiap menitnya. Akibatnya, tidur berkurang dan kami berjaga terus siang malam terutama malam hari. Bisa menjadi malam yang melelahkan, apalagi jika dia rewel.
Kemarin 16/10/2010 Ave sempat membiru badannya, slamnya banyak dan kental. Semalaman dia tidak bisa tidur.
Namun, panas matahari pagi menjadi obat paling ampuh untuk mengurangi slamnya. Ave pun sering dijemur pagi-pagi pukul 07.00-07.30 untuk menghangatkan tubuhnya. Nah pagi ini 17/10/2010 panas matahari cukup.
Rabu, 15 September 2010
Hari Pertama Ave Cek Up Dokter
Kamis 02, Sept 2010. Jadwal Ave untuk cek up dokter. Dokter Yohmi. Sudah beberapa pertanyaan disiapkan sehubungan dengan Ave, begitu juga dengan persiapan ini itu. Ada oksigen ada suster ada baby sitter yang biasa dipanggil Suster Joy. Mereka dengan tegang memegang Ave. Maklum ini pemeriksaan medical pertamanya. Dr Yomypun menyatakan bahwa Ave stabil.
Tidak hanya itu susu Ave ditingkatkan dari 50 cc ke 60 cc, karena dia rewel trus dan cari-cari minta tambahan susu.
Selain Dr Yohmy juga ada dokter mata yang juga memeriksa Ave. Ditemukan adanya kelainan pada mata sebelah kanan dan dugaan sementara mata kanan tidak berfungsi, sementara dugaan untuk mata sebelah kiri masih aktif namun belum begitu jelas. Untuk mengambil tindakan, dokter sementara masih belum berani karena Ave masih terlalu lemah. Jika ada intervensi maka dikhawatirkan berdampak serius pada tubuh Ave.
Sementara, dr Ganesha yang juga dokter jantungnya-merekomendasikan untuk test ultrasonografi kembali. Untuk melihat seberapa jauh perkembangan Ave sampai saat ini. Tak disangka dokter yang bergelar professor itu mempunyai perawakan kecil dan lincah.
Dari hasil ultrasonografi pada pemeriksaan kedua, ditemukan satu kebocoran jantung sudah tertutup, sementara dua lagi masih belum. Belum jelas, apakah akan ada operasi atau tidak mengingat semua sepertinya setuju belum melakukan tindakan intervensi sebelum kondisinya benar-benar pulih.
Tidak hanya itu susu Ave ditingkatkan dari 50 cc ke 60 cc, karena dia rewel trus dan cari-cari minta tambahan susu.
Selain Dr Yohmy juga ada dokter mata yang juga memeriksa Ave. Ditemukan adanya kelainan pada mata sebelah kanan dan dugaan sementara mata kanan tidak berfungsi, sementara dugaan untuk mata sebelah kiri masih aktif namun belum begitu jelas. Untuk mengambil tindakan, dokter sementara masih belum berani karena Ave masih terlalu lemah. Jika ada intervensi maka dikhawatirkan berdampak serius pada tubuh Ave.
Sementara, dr Ganesha yang juga dokter jantungnya-merekomendasikan untuk test ultrasonografi kembali. Untuk melihat seberapa jauh perkembangan Ave sampai saat ini. Tak disangka dokter yang bergelar professor itu mempunyai perawakan kecil dan lincah.
Dari hasil ultrasonografi pada pemeriksaan kedua, ditemukan satu kebocoran jantung sudah tertutup, sementara dua lagi masih belum. Belum jelas, apakah akan ada operasi atau tidak mengingat semua sepertinya setuju belum melakukan tindakan intervensi sebelum kondisinya benar-benar pulih.
Selasa, 07 September 2010
Sehari Menjaga Ave Tanpa Suster
Minggu 5 September 2010 adalah waktu dimana suster yang menjaga Ave tidak datang. Hari itu juga kami gunakan untuk mencoba mengurus Ave tanpa suster. Namun ternyata sulit juga. Walau beberapa waktu Ibunya ikut mencoba, seperti mengambil slam, tetapi dalam kenyataan kesulitan ada pada pembiasaan dan disiplin.
Pagi, kami bergantian dengan Mbah Ti kegereja dengan maksud agar bisa menjaga Ave secara bergantian agar bisa mengisi kekosongan untuk menjaga sang buah hati.
Ketidak biasaan untuk membuat disiplin harian juga membuat waktu sehari seolah lama. Kadang kita juga masih tergagap seolah menjaga ‘barang antik’ yang mudah pecah. Jui panggilan baby siter Ave juga masih hijau pengalamannya sehingga keberanianpun kurang.
Sabar itu adalah kunci utama dalam menjaga bayi Trisomy, selain itu kebiasaan untuk mendekatkan diri dan tidak takut membuat segalanya lancar. Mbah ti nya pun yang sudah mengerti dan mempraktekkan segala hal ternyata juga ndredek tak kala mengambil slam Ave. Aku juga ikut-ikutan panic. It’s a panic time, dalam istilah waktu aku bekerja di televisi asing. Sampai-sampai untuk mengganti tabung oksigen saja butuh waktu dan Ave sempat membiru. “wah-wah gimana ini”.
Saking takutnya terjadi sesuatu, kamipun tak bisa tidur nyenyak. Memberinya susu melalui sonde juga tidak boleh sembarangan. Begitu juga sehabis Ave minum susu, kita tak boleh langsung menggendongnya atau menggerakkannya, nanti dia bisa muntah. Jadwal, kadang juga terlewatkan, seperti minum obat.
Waktu pun berlalu, pagipun datang, aku pergi kerja dan suster telah datang. Oh, our sevior has come!
Pagi, kami bergantian dengan Mbah Ti kegereja dengan maksud agar bisa menjaga Ave secara bergantian agar bisa mengisi kekosongan untuk menjaga sang buah hati.
Ketidak biasaan untuk membuat disiplin harian juga membuat waktu sehari seolah lama. Kadang kita juga masih tergagap seolah menjaga ‘barang antik’ yang mudah pecah. Jui panggilan baby siter Ave juga masih hijau pengalamannya sehingga keberanianpun kurang.
Sabar itu adalah kunci utama dalam menjaga bayi Trisomy, selain itu kebiasaan untuk mendekatkan diri dan tidak takut membuat segalanya lancar. Mbah ti nya pun yang sudah mengerti dan mempraktekkan segala hal ternyata juga ndredek tak kala mengambil slam Ave. Aku juga ikut-ikutan panic. It’s a panic time, dalam istilah waktu aku bekerja di televisi asing. Sampai-sampai untuk mengganti tabung oksigen saja butuh waktu dan Ave sempat membiru. “wah-wah gimana ini”.
Saking takutnya terjadi sesuatu, kamipun tak bisa tidur nyenyak. Memberinya susu melalui sonde juga tidak boleh sembarangan. Begitu juga sehabis Ave minum susu, kita tak boleh langsung menggendongnya atau menggerakkannya, nanti dia bisa muntah. Jadwal, kadang juga terlewatkan, seperti minum obat.
Waktu pun berlalu, pagipun datang, aku pergi kerja dan suster telah datang. Oh, our sevior has come!
Senin, 06 September 2010
Ave Maria Pulang Kerumah Buaran.
Tak hanya dirumah, keberadaan Ave di RS Carolus juga membawa kebahagiaan bagi suster-suster disana. Kondisi khusus Ave juga membuat suster dan pegawai dekat sekali. Kepergiannya dari Caroluspun dikawal Suster Ir dan beberapa suster lainnya. Kesan yang mendalam bagi kami kedua orang tuanya juga mbah Kung dan mbah Ti yang selalu mengawal dengan baik.
oMinggu 29 Agustus siang hari, Ave jadi dibawa pulang ke Buaran, dibawa dengan ambulans Carolus. Ditemani seorang perawat dan seorang baby sitter. Rupanya dia bawa dua orang body guard.
oRupanya Ave memang lebih senang pulang daripada tinggal di Rumah Sakit. Nyatanya, dia bisa bebas geraknya, badannya benar-benar hidup tangan kakinya polah terus, dia bisa menangis dia bisa tersenyum manis. Menurut catatan perawat menit demi menit jam demi jam kondisinya baik. Dia bisa tidur tenang malam hari.
oJam 11.00 malam, tabung oksigen perlu diganti dengan tabung yang lain. Malam itu juga kami mengisi dua tabung gas oksigen ke Samator di jalan Pramuka.
oSenin 30 Agustus, babak baru bagi Ave Maria tinggal di dalam keluarga. Mbah Ti senang, juga pasti ibunya senang dekat terus dengan Ave. Pagi hari ibunya mengajak Ave berjemur pagi hari, dipangkunya Ave dengan penuh cinta. Tatkala dibersihkan mulutnya dari slem yang ada, maka tangan ibunya sempat “digigit”.
oPuji bagimu ya Tuhan.
oUntuk mengatasi isi oksigen ke dalam tabung-tabung kecil, maka Emma mencari info bagaimana mendapat supply oksigen tabung besar. Sekali lagi, pertolongan dari Yang Maha Kasih datang melalui tangan mas Budi Etna yang kantornya berbisnis oksigen; Selasa 31 Agustus siang jam 10.00 akan didatangkan tabung oksigen yang besar. Oh how good it is.
Persoalan oksigen juga membawa masalah tersendiri, pasalnya kami belum tau kemana mengisi oksigen itu dan berapa harganya? juga kapan kita bisa mengisinya? Yah, namanya baru awalan. Walau akhirnya kami juga tau bahwa tempat pengisian sangat banyak di Jakarta. Seperti di Pramuka, dekat pasar alat2 kesehatan dan juga di klender.Malah di Pramuka ada tempat pengisian oksigen kesehatan yang bukanya 24 jam
oMinggu 29 Agustus siang hari, Ave jadi dibawa pulang ke Buaran, dibawa dengan ambulans Carolus. Ditemani seorang perawat dan seorang baby sitter. Rupanya dia bawa dua orang body guard.
oRupanya Ave memang lebih senang pulang daripada tinggal di Rumah Sakit. Nyatanya, dia bisa bebas geraknya, badannya benar-benar hidup tangan kakinya polah terus, dia bisa menangis dia bisa tersenyum manis. Menurut catatan perawat menit demi menit jam demi jam kondisinya baik. Dia bisa tidur tenang malam hari.
oJam 11.00 malam, tabung oksigen perlu diganti dengan tabung yang lain. Malam itu juga kami mengisi dua tabung gas oksigen ke Samator di jalan Pramuka.
oSenin 30 Agustus, babak baru bagi Ave Maria tinggal di dalam keluarga. Mbah Ti senang, juga pasti ibunya senang dekat terus dengan Ave. Pagi hari ibunya mengajak Ave berjemur pagi hari, dipangkunya Ave dengan penuh cinta. Tatkala dibersihkan mulutnya dari slem yang ada, maka tangan ibunya sempat “digigit”.
oPuji bagimu ya Tuhan.
oUntuk mengatasi isi oksigen ke dalam tabung-tabung kecil, maka Emma mencari info bagaimana mendapat supply oksigen tabung besar. Sekali lagi, pertolongan dari Yang Maha Kasih datang melalui tangan mas Budi Etna yang kantornya berbisnis oksigen; Selasa 31 Agustus siang jam 10.00 akan didatangkan tabung oksigen yang besar. Oh how good it is.
Persoalan oksigen juga membawa masalah tersendiri, pasalnya kami belum tau kemana mengisi oksigen itu dan berapa harganya? juga kapan kita bisa mengisinya? Yah, namanya baru awalan. Walau akhirnya kami juga tau bahwa tempat pengisian sangat banyak di Jakarta. Seperti di Pramuka, dekat pasar alat2 kesehatan dan juga di klender.Malah di Pramuka ada tempat pengisian oksigen kesehatan yang bukanya 24 jam
Minggu, 05 September 2010
Ave Maria: Sebuah Rekam Jejak (4)
Oleh Nico Wartomo (mbah Kung)
•Kamis 29 Juli, Emma mulai masuk kerja, terima kasih Tuhan, Ave sudah berada di Carolus sehingga proses visit Ave lancar, karena jarak tidak terlalu jauh untuk visit, bila dibandingkan Sentul ke Siloam Karawaci.
•Rabu 4 Agustus, Ave sudah lepas dari incubator, ibu Emma seneng sekali. Ave sungguh cantik. Dia ditidurkan pada boks tempat tidur biasa. Ketika ditengok dan didoakan Ave banyak senyum serta kepala gerak-gerak. Mbah Ti sempat gendong, dikenakannya bando.
•Ada wacana untuk bawa pulang, masalahnya mau di rumah mana. Juga apa perlu perawat yang pulang hari. Perlu disediakan dua tabung oksigen di rumah.
•Sebuah keajaiban telah terjadi hari ini. Puji Tuhan. Doa dikabulkan.
•Kamis 5 s/d Sabtu 7 Agustus kami tidak sempat tengok Ave Maria, karena kesibukan pelayanan di CFC. Ave Maria sungguh bidadariku, aku dan mbah Ti sungguh mencintaimu. Kami mensyukuri kehadiranmu, sungguh ajaib dan kamu bisa menjadi berkat bagi orang lain karena pengalamanmu sungguh luar biasa bagi orang lain, apalagi bagi ibu2 yang kurang beruntung dengan anaknya yang lahir sebagai anak pertama.
•Minggu 8 Agustus 2010, Kabar gembira yang sungguh menghentakkan. Hari ini ada kabar dari suster perawat di High Care bahwa Ave sudah boleh diajak pulang. Kesibukan pun terjadi, mempersiapkan pulangnya Ave ke rumah ayah ibunya dan kakak2nya. Cari perawat, siapkan perangkat boks tempat tidur, tabung oksigen dlsb. Ibunya belajar 3 hari di Carolus, cara memandikan dlsb.
•Rabu 11 Agustus 2010,
oHarapan Tiada Putus, Berkah Bawa Harapan: Rabu 11 Agustus sore kami (aku dan Yayuk, visit Ave di Carolus (masih disitu, pulangnya ditunda dulu sesuai nasehat dokter Yomi). Ave nampak montok pipinya, penuh senyum, sudah bisa canda dengan mbah Ti. Bilirubin total 15. Tangisnya mulai kencang dan “lama”. Menyenangkan. Bidadariku, we love you. Tuhan berkatimu cucuku.
•Selasa, 17 Agustus: hari Kemerdekaan RI. Kami tidak sempat menengok Ave, oleh karena aku dan mbah Ti melayat dan hantarkan Eyang/Oom Djon yang meninggal tanggal 16 Agustus di RS Gatot Subroto. Jadi dua hari tidak visit Ave. Tgl 16 Agustus kami berada di RS Gatot Subroto dan menemani Hasan Soedjono yang ayahnya meninggal jam 13.50 hari itu, kami di sana sampai magrib.
•Untuk pertama kalinya, sejak di Carolus, Ave bertemu langsung dengan kedua kakaknya. Sebuah moment yang langka, dimana mereka bisa langsung dekat dengan sang adik serta ibunya.
•Kamis, 19 Agustus 2010: Pagi hari: Dikabarkan bahwa Ave agak biru kulitnya, Emma dan Widhi segera ke Carolus. Siang hari sudah membaik lagi. Mbah Ti juga segera tengok. Ave memang belum stabil kondisinya, tapi pulih lagi dengan segera. Penyebab kondisi labil adalah: kadang ada semacam slem atau upil kental di tenggorokannya.
•Peristiwa membiru sudah 2 kali, yang pertama saat kami household di rumah bro Eric Cadlaon/ sis Rhona Jumat tanggal 13 Agustus, jam 12.00 malam kami menuju Carolus sampai jam 01.00. Ave sudah tenang kembali. Pertama kali aku betul dekat dan menyentuh, aku diijinkan masuk oleh perawat, satu moment unforgetable. (Jumat, tgl 13 Agustus 2010).
•Malam aku menengok, perawat mengambi atau membersihkan slam di mulutnya dan berhasil dikeluarkan yang mengganggu. Ave sudah tenang kembali dan tidur lagi. Sewaktu dibersihkan mulutnya, Ave sempat bergerak-gerak badannya. Mbah Ti memangkunya dan Ave merasa tenteram di pangkuan sang nenek.
•Jumat, 20 Agustus aku seharusnya berangkat ke Surabaya untuk pelayanan tapi batal karena tidak ada ijin pergi oleh Bro Alex Gosyanto; karena baru saja bulan lalu ke Surabaya dan seharusnya 6 bulan sekali. Tiket Mandala return yang sudah kubeli hangus tidak terpakai. Salah satu alasan dalam pikiranku adalah aku mau standby untuk Ave Maria.
•Persiapan Ave pulang dari Carolus ke rumah
oSabtu, 28 Agustus: persiapan untuk Ave pulang ke rumah sungguh dipersiapkan, karena dokter sudah menyetujui Ave dibawa pulang. Dokter bahkan mengingatkan agar Ave dibawa pulang mengingat bahwa tempat perawatan anak di Carolus juga merawat anak sakit sehingga kemungkinan tertular sakit ada. Emma mantap Ave dibawa pulang.
oUsaha mencari bantuan tenaga yakni satu orang baby sitter yang take care setiap saat untuk momong Ave, sudah ada dari Yayasan Mutiara Kasih, Cijantung. Juga seorang yang mengetahui perawatan bayi trisomy nampaknya perlu ada yang 24 jam. Perawat diperlukan agar ibunya belajar merawat, mungkin diperlukan selama 30 hari. Mungkin minggu pertama 24 jam, dan selanjutnya lamanya disesuaikan dengan kebutuhan.
oBaby box yang kecil sudah ada. Satu lagi baby box agak besar untuk tiduran di luar kamar juga sudah tersedia. Kamar Ave dengan AC sudah dipersiapkan. Peralatan untuk merebus dan lain sebagainya.
oTiba2 Sabtu malam, menurut pantauan, kondisi HB Ave menurun, sehingga perlu transfusi darah dulu beberapa cc.
oEmma benar-benar siap untuk membawa Ave pulang. Keputusan didorong juga oleh “kejadian” sebelumnya yaitu di Goretti bayi kecil 900 gram dipanggil Tuhan hari Senin. Kemudian bayi Nicolas usia dua bulan cucu dari Bu Risti Hendro dan cucu dari Bu Nini, anaknya Disa-Novi juga dipanggil Tuhan hari Kamis. Bayi ini adalah jantung dan serambi bocor, dan perlu operasi 3 kali dioperasi. Sebelum operasi, rupanya jalan terbaik telah terjadi.
•Kamis 29 Juli, Emma mulai masuk kerja, terima kasih Tuhan, Ave sudah berada di Carolus sehingga proses visit Ave lancar, karena jarak tidak terlalu jauh untuk visit, bila dibandingkan Sentul ke Siloam Karawaci.
•Rabu 4 Agustus, Ave sudah lepas dari incubator, ibu Emma seneng sekali. Ave sungguh cantik. Dia ditidurkan pada boks tempat tidur biasa. Ketika ditengok dan didoakan Ave banyak senyum serta kepala gerak-gerak. Mbah Ti sempat gendong, dikenakannya bando.
•Ada wacana untuk bawa pulang, masalahnya mau di rumah mana. Juga apa perlu perawat yang pulang hari. Perlu disediakan dua tabung oksigen di rumah.
•Sebuah keajaiban telah terjadi hari ini. Puji Tuhan. Doa dikabulkan.
•Kamis 5 s/d Sabtu 7 Agustus kami tidak sempat tengok Ave Maria, karena kesibukan pelayanan di CFC. Ave Maria sungguh bidadariku, aku dan mbah Ti sungguh mencintaimu. Kami mensyukuri kehadiranmu, sungguh ajaib dan kamu bisa menjadi berkat bagi orang lain karena pengalamanmu sungguh luar biasa bagi orang lain, apalagi bagi ibu2 yang kurang beruntung dengan anaknya yang lahir sebagai anak pertama.
•Minggu 8 Agustus 2010, Kabar gembira yang sungguh menghentakkan. Hari ini ada kabar dari suster perawat di High Care bahwa Ave sudah boleh diajak pulang. Kesibukan pun terjadi, mempersiapkan pulangnya Ave ke rumah ayah ibunya dan kakak2nya. Cari perawat, siapkan perangkat boks tempat tidur, tabung oksigen dlsb. Ibunya belajar 3 hari di Carolus, cara memandikan dlsb.
•Rabu 11 Agustus 2010,
oHarapan Tiada Putus, Berkah Bawa Harapan: Rabu 11 Agustus sore kami (aku dan Yayuk, visit Ave di Carolus (masih disitu, pulangnya ditunda dulu sesuai nasehat dokter Yomi). Ave nampak montok pipinya, penuh senyum, sudah bisa canda dengan mbah Ti. Bilirubin total 15. Tangisnya mulai kencang dan “lama”. Menyenangkan. Bidadariku, we love you. Tuhan berkatimu cucuku.
•Selasa, 17 Agustus: hari Kemerdekaan RI. Kami tidak sempat menengok Ave, oleh karena aku dan mbah Ti melayat dan hantarkan Eyang/Oom Djon yang meninggal tanggal 16 Agustus di RS Gatot Subroto. Jadi dua hari tidak visit Ave. Tgl 16 Agustus kami berada di RS Gatot Subroto dan menemani Hasan Soedjono yang ayahnya meninggal jam 13.50 hari itu, kami di sana sampai magrib.
•Untuk pertama kalinya, sejak di Carolus, Ave bertemu langsung dengan kedua kakaknya. Sebuah moment yang langka, dimana mereka bisa langsung dekat dengan sang adik serta ibunya.
•Kamis, 19 Agustus 2010: Pagi hari: Dikabarkan bahwa Ave agak biru kulitnya, Emma dan Widhi segera ke Carolus. Siang hari sudah membaik lagi. Mbah Ti juga segera tengok. Ave memang belum stabil kondisinya, tapi pulih lagi dengan segera. Penyebab kondisi labil adalah: kadang ada semacam slem atau upil kental di tenggorokannya.
•Peristiwa membiru sudah 2 kali, yang pertama saat kami household di rumah bro Eric Cadlaon/ sis Rhona Jumat tanggal 13 Agustus, jam 12.00 malam kami menuju Carolus sampai jam 01.00. Ave sudah tenang kembali. Pertama kali aku betul dekat dan menyentuh, aku diijinkan masuk oleh perawat, satu moment unforgetable. (Jumat, tgl 13 Agustus 2010).
•Malam aku menengok, perawat mengambi atau membersihkan slam di mulutnya dan berhasil dikeluarkan yang mengganggu. Ave sudah tenang kembali dan tidur lagi. Sewaktu dibersihkan mulutnya, Ave sempat bergerak-gerak badannya. Mbah Ti memangkunya dan Ave merasa tenteram di pangkuan sang nenek.
•Jumat, 20 Agustus aku seharusnya berangkat ke Surabaya untuk pelayanan tapi batal karena tidak ada ijin pergi oleh Bro Alex Gosyanto; karena baru saja bulan lalu ke Surabaya dan seharusnya 6 bulan sekali. Tiket Mandala return yang sudah kubeli hangus tidak terpakai. Salah satu alasan dalam pikiranku adalah aku mau standby untuk Ave Maria.
•Persiapan Ave pulang dari Carolus ke rumah
oSabtu, 28 Agustus: persiapan untuk Ave pulang ke rumah sungguh dipersiapkan, karena dokter sudah menyetujui Ave dibawa pulang. Dokter bahkan mengingatkan agar Ave dibawa pulang mengingat bahwa tempat perawatan anak di Carolus juga merawat anak sakit sehingga kemungkinan tertular sakit ada. Emma mantap Ave dibawa pulang.
oUsaha mencari bantuan tenaga yakni satu orang baby sitter yang take care setiap saat untuk momong Ave, sudah ada dari Yayasan Mutiara Kasih, Cijantung. Juga seorang yang mengetahui perawatan bayi trisomy nampaknya perlu ada yang 24 jam. Perawat diperlukan agar ibunya belajar merawat, mungkin diperlukan selama 30 hari. Mungkin minggu pertama 24 jam, dan selanjutnya lamanya disesuaikan dengan kebutuhan.
oBaby box yang kecil sudah ada. Satu lagi baby box agak besar untuk tiduran di luar kamar juga sudah tersedia. Kamar Ave dengan AC sudah dipersiapkan. Peralatan untuk merebus dan lain sebagainya.
oTiba2 Sabtu malam, menurut pantauan, kondisi HB Ave menurun, sehingga perlu transfusi darah dulu beberapa cc.
oEmma benar-benar siap untuk membawa Ave pulang. Keputusan didorong juga oleh “kejadian” sebelumnya yaitu di Goretti bayi kecil 900 gram dipanggil Tuhan hari Senin. Kemudian bayi Nicolas usia dua bulan cucu dari Bu Risti Hendro dan cucu dari Bu Nini, anaknya Disa-Novi juga dipanggil Tuhan hari Kamis. Bayi ini adalah jantung dan serambi bocor, dan perlu operasi 3 kali dioperasi. Sebelum operasi, rupanya jalan terbaik telah terjadi.
Kamis, 02 September 2010
Ave Maria: Sebuah Rekam Jejak (3)
Oleh Nico Wartomo (mbah Kung)
•Ave kritis keadaan: Rabu 20 Juli, dr Yohmy minta ke Emma agar dipanggilkan Pastur untuk beri sakramen perminyakan, karena bilirubin menunjukkan naik terus sehingga dikhawatirkan kondisi Ave Maria bisa drop. Di rumah sakit Mbah Ti bertemu dengan Pastur Alex, tapi tidak berikan sakramen perminyakan karena untuk bayi masih murni, cukup didoakan dan diberkati oleh Pastor.
•Malam hari akan diberi transfusi darah 50 cc karena HB sangat rendah, Emma diminta standby di carolus saat pelaksanaan transfusi darah. Emma menginap di kamar KPI yang ada.
•Kamis 21 Juli, jam 04.00 proses transfusi darah selesai.Menurut dokter hasil kurang bagus, tapi akan diberi bantuan obat-obatan.
•Sabtu 23 Juli, Ave tidak diinfus lagi dan bantuan oksigen sudah cukup. Emma mencoba menggendong. Ternyata, Ave oke saja tidak menggunakan bantuan oksigen saat digendong ibunya.
•Aku berdoa novena 3 Salam Maria Kamis, Jumat, Sabtu 24.7/10.
•Senin 26 Juli, sore, informasi bahwa bilirubin indirect menjadi 14 semula 17, bilirubin direct 6. Ave lebih segar. Mbah Ti masuk ke ruangan Ave untuk berdialog langsung dengan Ave. Gerak Ave semakin aktif. Suara tangis semakin nyata jelas lebih keras. Puji Tuhan. Gejala Tokso sudah mereda, Ave tidak perlu diperiksa tokso lagi, semula diperlukan (menurut dokter). Mbah Ti mengamati bahwa lidah yang semula ada di dalam, sudah bisa menjulur melet-melet, sungguh perkembangan luar biasa, sebuah keajaiban.
•Selasa 27 Juli, Emma 1 harian bersama Ave. Digendong, diberi hiasan bando kepalanya, dan dicoba ditempeli puting susu ke bibir Ave, Ave bereaksi dan menikmati mencarinya. Perkembangan ini membawa sukacita baru bagi pasangan Emma-Widhi. Tidak ada komentar dari dokter tentang hal negatif dari Ave, misal perlu perhatian apa.
•Rabu 28 Juli, Emma visit siang hari. HB Ave 15, tapi diberi dibantu lagi oksigen karena agak drop kondisi oksigen yang biasa 100 menjadi 94-96.
•Aku berdoa Novena 3 salam maria lagi Selasa, Rabu, Kamis 29/7/10.
•Bersyukur Ave dirawat di RS Carolus yang dokter dan perawatnya punya pengalaman menangani kasus2 hampir serupa sebelumnya.
•Ave kritis keadaan: Rabu 20 Juli, dr Yohmy minta ke Emma agar dipanggilkan Pastur untuk beri sakramen perminyakan, karena bilirubin menunjukkan naik terus sehingga dikhawatirkan kondisi Ave Maria bisa drop. Di rumah sakit Mbah Ti bertemu dengan Pastur Alex, tapi tidak berikan sakramen perminyakan karena untuk bayi masih murni, cukup didoakan dan diberkati oleh Pastor.
•Malam hari akan diberi transfusi darah 50 cc karena HB sangat rendah, Emma diminta standby di carolus saat pelaksanaan transfusi darah. Emma menginap di kamar KPI yang ada.
•Kamis 21 Juli, jam 04.00 proses transfusi darah selesai.Menurut dokter hasil kurang bagus, tapi akan diberi bantuan obat-obatan.
•Sabtu 23 Juli, Ave tidak diinfus lagi dan bantuan oksigen sudah cukup. Emma mencoba menggendong. Ternyata, Ave oke saja tidak menggunakan bantuan oksigen saat digendong ibunya.
•Aku berdoa novena 3 Salam Maria Kamis, Jumat, Sabtu 24.7/10.
•Senin 26 Juli, sore, informasi bahwa bilirubin indirect menjadi 14 semula 17, bilirubin direct 6. Ave lebih segar. Mbah Ti masuk ke ruangan Ave untuk berdialog langsung dengan Ave. Gerak Ave semakin aktif. Suara tangis semakin nyata jelas lebih keras. Puji Tuhan. Gejala Tokso sudah mereda, Ave tidak perlu diperiksa tokso lagi, semula diperlukan (menurut dokter). Mbah Ti mengamati bahwa lidah yang semula ada di dalam, sudah bisa menjulur melet-melet, sungguh perkembangan luar biasa, sebuah keajaiban.
•Selasa 27 Juli, Emma 1 harian bersama Ave. Digendong, diberi hiasan bando kepalanya, dan dicoba ditempeli puting susu ke bibir Ave, Ave bereaksi dan menikmati mencarinya. Perkembangan ini membawa sukacita baru bagi pasangan Emma-Widhi. Tidak ada komentar dari dokter tentang hal negatif dari Ave, misal perlu perhatian apa.
•Rabu 28 Juli, Emma visit siang hari. HB Ave 15, tapi diberi dibantu lagi oksigen karena agak drop kondisi oksigen yang biasa 100 menjadi 94-96.
•Aku berdoa Novena 3 salam maria lagi Selasa, Rabu, Kamis 29/7/10.
•Bersyukur Ave dirawat di RS Carolus yang dokter dan perawatnya punya pengalaman menangani kasus2 hampir serupa sebelumnya.
Selasa, 31 Agustus 2010
Ave Maria: Sebuah Rekam Jejak (2)
Oleh Nico Wartomo (mbah Kung)
•Bulan Juli 2010
•Jumat tanggal 9 Juli jam 12.00 Ave dipindahkan ke RS St Carolus Salemba Raya dengan ambulance RS Siloam dikawal seorang dokter umum dan dua perawat muda; di RS Carolus Ave diterima oleh lima perawat senior termasuk kepala perawatnya sendiri. Dr Angela direktur RS Carolus, ikut memotori kepindahan ini, idea maker dan fasilitator oleh mbah Ti yang mengkoordinasikan komunikasi antara RS Siloam dengan RS Carolus. Perpindahan berjalan mulus sekali. Angga dan Baskara, kakak Ave, menikmati fasilitas ruang di RS Carolus. Proses perpindahan yang begitu cepat adalah berkah dari Tuhan. Hal ini tidak disangka mengingat sinyal-sinyal kepindahan Ave baru didengar di Siloam. Tetapi, ternyata ketika orang tua Ave berada di rumah sakit tersebut, Siloam cepat menyetujui dan mengadakan kontak dengan RS Carolus dan disetujui untuk proses transfer pukul 12an.
•Sabtu 10 Juli, Minggu 11 Juli, Senin 12 Juli perawatan berjalan dengan baik. Kemajuan yang terlihat adalah konsumsi ASI bertambah menjadi 25 cc setiap kali minum. Minum tetap melalui selang, karena Ave belum bisa mengisap sendiri. Oksigen tetap melalui supply oksigen. Di Carolus, Ave menggunakan inkubator atau kotak penutup tubuhnya dengan alasan ruang high care AC sangat dingin central AC. Emma minta atau mengharapkan agar perawat lebih banyak berdialog dengan Ave ajak bicara.
•Berat badan Ave semakin berat (walau hari2 sebelumnya turun sedikit) sekarang sekitar 3 kg. Nampak gemuk montok, dan kelihatan bahwa gerakannya mulai nyata ngulet dsb. Emma mempertimbangkan kotak untuk oksigen diperluas, suster bilang tidak perlu. Kami berdoa terus untuk kemajuan kesehatan Ave Maria, dia anugerah hadiah istimewa dari Tuhan. Ampuni kami ya Tuhan, beri kami kekuatan dan hikmat memahami kehendakMu.
•Kudung oksigen di bagian kepala ditiadakan, tinggal kotak besar inkubator untuk penutup seluruh badan. Oksigen tetap disupply dalam tabung. Susu semakin tinggi supplynya menjadi sekitar 30 cc.
•Menurut Dr Yohmy, dalam tubuh Ave ditemukan virus tokso. Sedang dan rumah sakit sedang menyembuhkan.
•Kamis 15 Juli, selang susu dipindahkan dari semula melalui mulut sekarang melalui hidung. Ternyata lancar saja dan berdampak positip, yaitu tidak mudah tersedak. Dan kita bisa merasakan senyum Ave. Rupanya selang susu via mulut merangsang terbentuknya penyumbatan di tenggorokan. Gerakan kaki dan tangan Ave semakin banyak, malah badannya bergerak miring. Menurut sang ibu, Ave sering menangis.
•Dialog dan perhatian dengan dokter Yohmy dan para perawat menyenangkan. Rupanya banyak kasus bayi dengan ABK, yang pernah ditangani oleh High Care ICU RS Carolus.
•Kondisi bilirubin darah direct sudah baik bisa di bawah 10, yg indirect masih tinggi bisa sekitar 20-25.
•Kami semua melantunkan doa novena 9 hari Santo Yudas Tadeus sebanyak 6 kali sehari.
•Bulan Juli 2010
•Jumat tanggal 9 Juli jam 12.00 Ave dipindahkan ke RS St Carolus Salemba Raya dengan ambulance RS Siloam dikawal seorang dokter umum dan dua perawat muda; di RS Carolus Ave diterima oleh lima perawat senior termasuk kepala perawatnya sendiri. Dr Angela direktur RS Carolus, ikut memotori kepindahan ini, idea maker dan fasilitator oleh mbah Ti yang mengkoordinasikan komunikasi antara RS Siloam dengan RS Carolus. Perpindahan berjalan mulus sekali. Angga dan Baskara, kakak Ave, menikmati fasilitas ruang di RS Carolus. Proses perpindahan yang begitu cepat adalah berkah dari Tuhan. Hal ini tidak disangka mengingat sinyal-sinyal kepindahan Ave baru didengar di Siloam. Tetapi, ternyata ketika orang tua Ave berada di rumah sakit tersebut, Siloam cepat menyetujui dan mengadakan kontak dengan RS Carolus dan disetujui untuk proses transfer pukul 12an.
•Sabtu 10 Juli, Minggu 11 Juli, Senin 12 Juli perawatan berjalan dengan baik. Kemajuan yang terlihat adalah konsumsi ASI bertambah menjadi 25 cc setiap kali minum. Minum tetap melalui selang, karena Ave belum bisa mengisap sendiri. Oksigen tetap melalui supply oksigen. Di Carolus, Ave menggunakan inkubator atau kotak penutup tubuhnya dengan alasan ruang high care AC sangat dingin central AC. Emma minta atau mengharapkan agar perawat lebih banyak berdialog dengan Ave ajak bicara.
•Berat badan Ave semakin berat (walau hari2 sebelumnya turun sedikit) sekarang sekitar 3 kg. Nampak gemuk montok, dan kelihatan bahwa gerakannya mulai nyata ngulet dsb. Emma mempertimbangkan kotak untuk oksigen diperluas, suster bilang tidak perlu. Kami berdoa terus untuk kemajuan kesehatan Ave Maria, dia anugerah hadiah istimewa dari Tuhan. Ampuni kami ya Tuhan, beri kami kekuatan dan hikmat memahami kehendakMu.
•Kudung oksigen di bagian kepala ditiadakan, tinggal kotak besar inkubator untuk penutup seluruh badan. Oksigen tetap disupply dalam tabung. Susu semakin tinggi supplynya menjadi sekitar 30 cc.
•Menurut Dr Yohmy, dalam tubuh Ave ditemukan virus tokso. Sedang dan rumah sakit sedang menyembuhkan.
•Kamis 15 Juli, selang susu dipindahkan dari semula melalui mulut sekarang melalui hidung. Ternyata lancar saja dan berdampak positip, yaitu tidak mudah tersedak. Dan kita bisa merasakan senyum Ave. Rupanya selang susu via mulut merangsang terbentuknya penyumbatan di tenggorokan. Gerakan kaki dan tangan Ave semakin banyak, malah badannya bergerak miring. Menurut sang ibu, Ave sering menangis.
•Dialog dan perhatian dengan dokter Yohmy dan para perawat menyenangkan. Rupanya banyak kasus bayi dengan ABK, yang pernah ditangani oleh High Care ICU RS Carolus.
•Kondisi bilirubin darah direct sudah baik bisa di bawah 10, yg indirect masih tinggi bisa sekitar 20-25.
•Kami semua melantunkan doa novena 9 hari Santo Yudas Tadeus sebanyak 6 kali sehari.
Senin, 30 Agustus 2010
Ave Maria: Sebuah Rekam Jejak (1)
Oleh Nico Wartomo (Mbah Kung Nico)
•Bulan Juni 2010
•Ave Maria Lahir
o13 Juni: Dalam usia kandungan yang sudah 36 minggu dan kondisi kesehatan Emma maka Ave lahir melalui operasi caesar di RS BMC di Bogor jam 18.30, ia cantik dan diberi keistimewaan sebagai pertumbuhan chromosome syndrom. Ada beberapa tanda fisik yang berbeda pada Ave. Bibir atas ada ciri, langit-langit, mulut tidak terlihat seperti umum artinya seolah tidak ada, dahi tidak tertutup rapi oleh batok kepala, rambut lebat hitam.
oTanggal 14 Juni , Ave dipermandikan secara kilat oleh Romo Sumardiyo dari St Maria Fatima, Sentul City dengan nama baptis Catharina. Dokter di Bogor pada tgl 14 Juni katakan sebaiknya Ave dirujuk ke RS yg lebih lengkap fasilitasnya dan dokternya. Dengan berjibaku semalaman, mbah Ti mencari rumah sakit yang bersedia menampung Ave di Jakarta via telepon, tetapi hasilnya nihil.
o15 Juni: RS Harapan Kita penuh. Puji Tuhan, keajaiban datang RS Siloam Gleneagle, Karawaci bersedia menerima Ave dengan kondisi yang ada. Dengan dibawa ambulance RS BMC, Ave dibawa ke RS Siloam, diterima tim dokter yang dikepalai oleh dr Erick dan dr Fauziah, ditempatkan di ruang NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Ibunya Emma masih dirawat di RS BMC dan yang mengantar ke Karawaci adalah ayahnya, yaitu: Widhi. Di RS Siloam Ave mendapat penanganan yang sangat bagus, dibawah perawat senior dokter.
oPelan-pelan kabar kemajuan tentang kesehatan Ave: jantung, paru-paru mulai baik. Yang jadi atensi adalah bilirubin yang masih tinggi diatas 10 bahkan sampai 25, pertanda bahwa empedunya kurang beres fungsinya. Pernafasan dibantu oksigen dan diberi ASI melalui selang dari hidung, mulai dari 1 cc meningkat terus tiap harinya hingga 14 cc setiap kali minum.
oDi RS Siloam chromosome Ave diperiksa, dan disini ditemukan syndrome chromosome, dan keistimewaan Ave bukan karena masalah keturunan, namun adalah syndrome chromosome 13.
oTransportasi setiap hari dari Sentul ke Karawaci yang cukup berat dan perlu waktu sekitar 1 ½ - 2 jam dengan pertimbangan kemacetan menyebabkan keluarga berpikir untuk memindahkan Ave ke RS di Jakarta, agar memudahkan komunikasi keluarga dengan Ave. Juga pertimbangan dalam waktu dekat ini Emma harus mulai kerja sesudah cuti melahirkan, kantor di BEJ dan RS di Karawaci, terutama kepadatan lalulintas dan waktu tempuh serta biaya yang tinggi. RS di Jakarta yang punya fasilitas high care adalah RS Harapan Kita, dan RS St Carolus. Dari survey on the spot Emma dan Widhi, orangtuanya, menjatuhkan pilihan pada RS St Carolus.
•Bulan Juni 2010
•Ave Maria Lahir
o13 Juni: Dalam usia kandungan yang sudah 36 minggu dan kondisi kesehatan Emma maka Ave lahir melalui operasi caesar di RS BMC di Bogor jam 18.30, ia cantik dan diberi keistimewaan sebagai pertumbuhan chromosome syndrom. Ada beberapa tanda fisik yang berbeda pada Ave. Bibir atas ada ciri, langit-langit, mulut tidak terlihat seperti umum artinya seolah tidak ada, dahi tidak tertutup rapi oleh batok kepala, rambut lebat hitam.
oTanggal 14 Juni , Ave dipermandikan secara kilat oleh Romo Sumardiyo dari St Maria Fatima, Sentul City dengan nama baptis Catharina. Dokter di Bogor pada tgl 14 Juni katakan sebaiknya Ave dirujuk ke RS yg lebih lengkap fasilitasnya dan dokternya. Dengan berjibaku semalaman, mbah Ti mencari rumah sakit yang bersedia menampung Ave di Jakarta via telepon, tetapi hasilnya nihil.
o15 Juni: RS Harapan Kita penuh. Puji Tuhan, keajaiban datang RS Siloam Gleneagle, Karawaci bersedia menerima Ave dengan kondisi yang ada. Dengan dibawa ambulance RS BMC, Ave dibawa ke RS Siloam, diterima tim dokter yang dikepalai oleh dr Erick dan dr Fauziah, ditempatkan di ruang NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Ibunya Emma masih dirawat di RS BMC dan yang mengantar ke Karawaci adalah ayahnya, yaitu: Widhi. Di RS Siloam Ave mendapat penanganan yang sangat bagus, dibawah perawat senior dokter.
oPelan-pelan kabar kemajuan tentang kesehatan Ave: jantung, paru-paru mulai baik. Yang jadi atensi adalah bilirubin yang masih tinggi diatas 10 bahkan sampai 25, pertanda bahwa empedunya kurang beres fungsinya. Pernafasan dibantu oksigen dan diberi ASI melalui selang dari hidung, mulai dari 1 cc meningkat terus tiap harinya hingga 14 cc setiap kali minum.
oDi RS Siloam chromosome Ave diperiksa, dan disini ditemukan syndrome chromosome, dan keistimewaan Ave bukan karena masalah keturunan, namun adalah syndrome chromosome 13.
oTransportasi setiap hari dari Sentul ke Karawaci yang cukup berat dan perlu waktu sekitar 1 ½ - 2 jam dengan pertimbangan kemacetan menyebabkan keluarga berpikir untuk memindahkan Ave ke RS di Jakarta, agar memudahkan komunikasi keluarga dengan Ave. Juga pertimbangan dalam waktu dekat ini Emma harus mulai kerja sesudah cuti melahirkan, kantor di BEJ dan RS di Karawaci, terutama kepadatan lalulintas dan waktu tempuh serta biaya yang tinggi. RS di Jakarta yang punya fasilitas high care adalah RS Harapan Kita, dan RS St Carolus. Dari survey on the spot Emma dan Widhi, orangtuanya, menjatuhkan pilihan pada RS St Carolus.
Minggu, 29 Agustus 2010
Ave Pulang Dari Rumah Sakit
Merefleksikan kehadiran Ave dan menyiapkan kehidupan bersamanya di hari mendatang, ada perasaan-perasaan khusus yang muncul di hati. Sulit untuk mengungkapkan semuanya,
Minggu 29 Agustus, pk 13.00 Ave pulang. Untuk sementara Ave berada dirumah Mbahkung Niko di Buaran, Klender. Sukacita tak terkira sejak Sabtu, semua persiapan dirumah menyambut kepulangan si kecil dilakukan. Kami sekeluarga berangkat dari Sentul dengan satu Kijang berisi perlengkapannya. Tak lupa kedua kakaknya tercinta juga ikut. Ibunya, yang sejak Jumat sudah menginap di RS Carolus juga menyiapkan ini dan itu disana.
Semua bekal berupa obat dan peralatan live support lainnya diberikan oleh suster di Goreti. Tak hanya itu, perpisahan dengan suster-suster disana juga mengharukan bagi penghuni Goreti yang sudah menginap selama 51 hari disana. Pesan dari Suster Irmina, Suster Dwi…dan para pendukung Ruang Maria Goretti juga telah diterima.
Di Buaranpun, persiapan-mulai dari bersih-bersih kamar sampai belanja ini dan itu untuk keperluan Ave dilakukan oleh Mbah Ti dan Mbah Kungnya. Tak lupa suster juga diikutkan untuk berpartisipasi.
Sebelumnya, sekitar dua minggu lalu, kedua orang tua kami Mbah Kung dan Mbah Ti Niko mengirim e-mail kepada semua anak-anak dan saudaranya. Berikut petikan surat itu..
Dear all,
Puji Tuhan... Matur nuwun Gusti....Syukur pada Allah...Tanggal 13 Agustus 2010 ini Ave Maria genap berusia 2 bulan. Luar biasa... rahmat kehidupan yang dimilikinya untuk berjalan dari hari kehari sampai kini. Dan kami yakini rahmat itu akan terus ada mengalir tiada henti untuk di hari-hari ke depan yang akan dilaluinya.
Kondisi Ave kini sudah lebih stabil. Ia sudah keluar dari inkubator dan ditempatkan dalam box tempat tidur biasa. Layar monitor yang menunjukkan saturasi oksigen O2, denyut jantung maupun pernapasan sudah lebih seminggu dilepaskan. Ia sudah mulai ber-adaptasi dengan kondisi ruangan. Ia bereaksi kalau lapar, menangis kencang kalau popoknya basah. Wajahnya kelihatan berseri bila diajak ngobrol, apa lagi kalau ibunya menunggu cukup lama, senyumnya sering menghias wajahnya yang cantik sekali.
Berat badannya dari 2.850 gr sekarang sudah meningkat menjadi 3.250 gr. Dalam kesehariannya Ave masih minum melalui sonde/selang yang mengalirkan air susu ibu. Rata-rata 45 cc setiap kali minum. Ia masih memerlukan tambahan oksigen minimal yang disalurkan lewat pipa langsung ke hidungnya. Sesekali masih perlu diisap lendir, atau diuap (dengan ventoli) kalau agak sesak .
Dr. Yohmi yang merawatnya saat ini sudah mulai mengijinkan Ave dibawa pulang. Emma sang ibu, yang mencintai dan dicintai, juga sudah belajar merawat Ave, mulai dengan cara mengisap lendir secara manual, cara memandikan, cara memberikan uap kalau sesak, dan lain-lain. Untuk itu, Emma pernah selama 3 hari berturutan Jumat, Sabtu dan Minggu 6-8 Agustus 2010 menginap di Ruang Penginapan Ibu (yang tersedia bagi ibu yang perlu menginap untuk menunggu anaknya) di bangsal Goretty RS St Carolus.
Merefleksikan kehadiran Ave dan menyiapkan kehidupan bersamanya di hari mendatang, ada perasaan-perasaan khusus yang muncul di hati. Sulit untuk mengungkapkan semuanya, karena begitu banyak dan begitu kompleks pergumulan hati selama 2 bulan mengawal Emma dan Widhi, sang orang tua dari Ave. Berapa butir ini merupakan refleksi kami berdua sebagai eyangnya Ave:
1. Kehadiran Ave adalah rencana indah Tuhan. Seperti di tuliskan dalam Mazmur 139 : 14 “kejadiannya dahsyat dan ajaib”. Sejak saat konsepsi, pembelahan sel dan keistimewaan seluruh organ yang dimilikinya sampai kini usia 2 bulan, Ave sungguh berjuang dalam kehidupannya. Wajahnya yang tenang, sejuk memancarkan kedamaian yang ada dalam dirinya, meskipun ia hidup dengan keistimewaannya.
2. Dalam keterbatasan dan keistimewaannya beberapa kali ia sesak napas, lendir menumpuk di tenggorokan, 2 kali harus transfusi darah 40 cc, cukup lama dia terbaring dengan infus ditangannya. Ia tak bisa bebas seperti anak yang lain, karena kemampuan mengisap O2 di alam bebas pun masih belum maksimal. Namun tetap ada kemajuan demi kemajuan dalam fisiknya (jantung, paru2, empedu dlsb).Bilirubin misalnya, yang nangkring di total 25, menjadi 15 saja (direct 2, indirect 13), bukankah luar biasa.
3. Ave Maria hadir bagi dirinya, bagi ortu dan saudaranya, dan bagi kita serta orang lain, ia menjadi saksi betapa Allah sungguh hadir dalam kehidupan nyata ini. Ave menjadi saksi berkat Allah yang melimpah.
4. Kasih Allah yang mengalir melebihi harapan kita, senantiasa memberikan harapan dan kekuatan untuk kita meneruskan “hidup bersama Ave”. Minggu depan kalau Ave jadi pulang, kita akan mulai babak baru kehidupan nyata “Living with Trisomy 13”. Ada banyak keluarga lain yang mengalaminya dan kami pun akan terus menjalaninya dengan suka cita dan kepasrahan penuh, karena yakin rencana Tuhan yang indah di balik semuanya. Tiada yang mustahil bagi Allah.
5. Kami mengucapkan terima kasih kepada perusahaan CNOOC yang membiayai Ave di rumah sakit, untuk rumah sakit Siloam dan RS Carolus dan para dokter & para perawat yang merawat Ave, untuk semuanya saja yang sudah mendukung Ave dalam berbagai bentuk perhatian dan doa bagi kemajuan dan kebaikan Ave serta ortunya selama ini.
Akhirnya kami masih mengharapkan doa agar Emma dan Widhi sebagai orang tua juga Angga Baskara kakak2nya dan kami semua sebagai keluarga besar, agar dapat menyiapkan langkah-langkah terpilih untuk memulai hidup baru bersama Ave tercinta. Pilihan langkah ini adalah suatu keharusan. Karena dalam 2 bulan lalu, Ave sudah dalam kondisi terpilih dan tersusun indah diluar kemampuan kita. Puji Tuhan,
We love you Ave Maria bidadariku, may God always bless you.
Minggu 29 Agustus, pk 13.00 Ave pulang. Untuk sementara Ave berada dirumah Mbahkung Niko di Buaran, Klender. Sukacita tak terkira sejak Sabtu, semua persiapan dirumah menyambut kepulangan si kecil dilakukan. Kami sekeluarga berangkat dari Sentul dengan satu Kijang berisi perlengkapannya. Tak lupa kedua kakaknya tercinta juga ikut. Ibunya, yang sejak Jumat sudah menginap di RS Carolus juga menyiapkan ini dan itu disana.
Semua bekal berupa obat dan peralatan live support lainnya diberikan oleh suster di Goreti. Tak hanya itu, perpisahan dengan suster-suster disana juga mengharukan bagi penghuni Goreti yang sudah menginap selama 51 hari disana. Pesan dari Suster Irmina, Suster Dwi…dan para pendukung Ruang Maria Goretti juga telah diterima.
Di Buaranpun, persiapan-mulai dari bersih-bersih kamar sampai belanja ini dan itu untuk keperluan Ave dilakukan oleh Mbah Ti dan Mbah Kungnya. Tak lupa suster juga diikutkan untuk berpartisipasi.
Sebelumnya, sekitar dua minggu lalu, kedua orang tua kami Mbah Kung dan Mbah Ti Niko mengirim e-mail kepada semua anak-anak dan saudaranya. Berikut petikan surat itu..
Dear all,
Puji Tuhan... Matur nuwun Gusti....Syukur pada Allah...Tanggal 13 Agustus 2010 ini Ave Maria genap berusia 2 bulan. Luar biasa... rahmat kehidupan yang dimilikinya untuk berjalan dari hari kehari sampai kini. Dan kami yakini rahmat itu akan terus ada mengalir tiada henti untuk di hari-hari ke depan yang akan dilaluinya.
Kondisi Ave kini sudah lebih stabil. Ia sudah keluar dari inkubator dan ditempatkan dalam box tempat tidur biasa. Layar monitor yang menunjukkan saturasi oksigen O2, denyut jantung maupun pernapasan sudah lebih seminggu dilepaskan. Ia sudah mulai ber-adaptasi dengan kondisi ruangan. Ia bereaksi kalau lapar, menangis kencang kalau popoknya basah. Wajahnya kelihatan berseri bila diajak ngobrol, apa lagi kalau ibunya menunggu cukup lama, senyumnya sering menghias wajahnya yang cantik sekali.
Berat badannya dari 2.850 gr sekarang sudah meningkat menjadi 3.250 gr. Dalam kesehariannya Ave masih minum melalui sonde/selang yang mengalirkan air susu ibu. Rata-rata 45 cc setiap kali minum. Ia masih memerlukan tambahan oksigen minimal yang disalurkan lewat pipa langsung ke hidungnya. Sesekali masih perlu diisap lendir, atau diuap (dengan ventoli) kalau agak sesak .
Dr. Yohmi yang merawatnya saat ini sudah mulai mengijinkan Ave dibawa pulang. Emma sang ibu, yang mencintai dan dicintai, juga sudah belajar merawat Ave, mulai dengan cara mengisap lendir secara manual, cara memandikan, cara memberikan uap kalau sesak, dan lain-lain. Untuk itu, Emma pernah selama 3 hari berturutan Jumat, Sabtu dan Minggu 6-8 Agustus 2010 menginap di Ruang Penginapan Ibu (yang tersedia bagi ibu yang perlu menginap untuk menunggu anaknya) di bangsal Goretty RS St Carolus.
Merefleksikan kehadiran Ave dan menyiapkan kehidupan bersamanya di hari mendatang, ada perasaan-perasaan khusus yang muncul di hati. Sulit untuk mengungkapkan semuanya, karena begitu banyak dan begitu kompleks pergumulan hati selama 2 bulan mengawal Emma dan Widhi, sang orang tua dari Ave. Berapa butir ini merupakan refleksi kami berdua sebagai eyangnya Ave:
1. Kehadiran Ave adalah rencana indah Tuhan. Seperti di tuliskan dalam Mazmur 139 : 14 “kejadiannya dahsyat dan ajaib”. Sejak saat konsepsi, pembelahan sel dan keistimewaan seluruh organ yang dimilikinya sampai kini usia 2 bulan, Ave sungguh berjuang dalam kehidupannya. Wajahnya yang tenang, sejuk memancarkan kedamaian yang ada dalam dirinya, meskipun ia hidup dengan keistimewaannya.
2. Dalam keterbatasan dan keistimewaannya beberapa kali ia sesak napas, lendir menumpuk di tenggorokan, 2 kali harus transfusi darah 40 cc, cukup lama dia terbaring dengan infus ditangannya. Ia tak bisa bebas seperti anak yang lain, karena kemampuan mengisap O2 di alam bebas pun masih belum maksimal. Namun tetap ada kemajuan demi kemajuan dalam fisiknya (jantung, paru2, empedu dlsb).Bilirubin misalnya, yang nangkring di total 25, menjadi 15 saja (direct 2, indirect 13), bukankah luar biasa.
3. Ave Maria hadir bagi dirinya, bagi ortu dan saudaranya, dan bagi kita serta orang lain, ia menjadi saksi betapa Allah sungguh hadir dalam kehidupan nyata ini. Ave menjadi saksi berkat Allah yang melimpah.
4. Kasih Allah yang mengalir melebihi harapan kita, senantiasa memberikan harapan dan kekuatan untuk kita meneruskan “hidup bersama Ave”. Minggu depan kalau Ave jadi pulang, kita akan mulai babak baru kehidupan nyata “Living with Trisomy 13”. Ada banyak keluarga lain yang mengalaminya dan kami pun akan terus menjalaninya dengan suka cita dan kepasrahan penuh, karena yakin rencana Tuhan yang indah di balik semuanya. Tiada yang mustahil bagi Allah.
5. Kami mengucapkan terima kasih kepada perusahaan CNOOC yang membiayai Ave di rumah sakit, untuk rumah sakit Siloam dan RS Carolus dan para dokter & para perawat yang merawat Ave, untuk semuanya saja yang sudah mendukung Ave dalam berbagai bentuk perhatian dan doa bagi kemajuan dan kebaikan Ave serta ortunya selama ini.
Akhirnya kami masih mengharapkan doa agar Emma dan Widhi sebagai orang tua juga Angga Baskara kakak2nya dan kami semua sebagai keluarga besar, agar dapat menyiapkan langkah-langkah terpilih untuk memulai hidup baru bersama Ave tercinta. Pilihan langkah ini adalah suatu keharusan. Karena dalam 2 bulan lalu, Ave sudah dalam kondisi terpilih dan tersusun indah diluar kemampuan kita. Puji Tuhan,
We love you Ave Maria bidadariku, may God always bless you.
Jumat, 27 Agustus 2010
Obrolan Orang Tua Seputar Bayi Bermasalah
Selamat jalan bayi Nicolas, selamat jalan bayi Sisca...
Engkau telah bahagia disurga..
Kedua bayi tersebut sudah menemani Ave selama lebih dari satu minggu diruang yang sama. Saking dekatnya, sehingga para ibu-ibu terutama menjadi lebih dekat dan saling bercerita mengenai kondisi masing-masing bayi dan permasalah..terutama keuangan yang sangat berat. Namun malang, nyawa keduanya tidak bisa diselamatkan mengingat virus kuat yang ada pada jantung dan paru-paru mereka.
Tiba saatnya kami berada diruang depan Goretti. Kami bertiga, saya dan istri, orang tua Nicolas, dan orang tua... saling berbincang. Ada yang bayinya harus dioperasi jantung walau usianya baru 40 hari dan ada yang paru-parunya terkena virus.
Terbayang sudah berapa angka-angka rupiah yang harus disiapkan untuk menyelamatkan nyawa orang-orang yang kami sayangi. Sekali operasi, yah sekitar 50 jutaan lah. Aih..angka yang besar sekali buat kami. Apalagi bayi-bayi yang sedang mengalami ganguan dan minum obat ampuh untuk jantung namanya Gamaras. Obat yang tidak murah, tentunya.
Terlihat wajah-wajah cemas para orang tua, walau kami mencoba untuk tertawa. Tapi, tak bisa dipungkiri lagi, semua itu membuat kami pusing tujuh keliling. Mungkin orang luar berfikir kami tegar. Tapi, yah kami hanya berusaha menjalani tapak demi tapat dengan langkah seadanya. Kadang pikiranpun tak bisa bekerja.
Namun, demi nyawa seorang bayi, kami siap berkorban apapun. Tak hanya barang-barang biasa, mobil atau rumah siap digadaikan demi sang anak. Asal dia bisa sembuh, kami tak takut.
Aih, aku pikir Ave masih beruntung karena masih dikaruniai kehidupan sampai kini, bahkan dokternya memberi sign kepada kami kapan Ave mau pulang, namun disertai kesiapan keluarga untuk merawat dirumah, seperti di rumah sakit.
Rabu, 25 Agustus 2010
Kami Berusaha Tegar
Oleh: Widhi
Sepertinya tidak ada lagi tempat bagi kami untuk meraung-raung. Yang kami bisa lakukan adalah menjalani semua persoalan apa adanya dan berfikir. Itupun kalu bisa berfikir, jika tidak ya jalani saja.
Hampir setiap hari selama Ave lahir kami selalu bertanya..ada apa hari ini? Bagaimana perkembangan Ave? Apakah dia bisa survive?
Dokter juga memanggil kami setiap hari dan perjalanan satu setengah jam ditambah anak-anak yang juga menuntut untuk ikut, jika kami pergi ke rumah sakit membuat kami sakit fisik maupun pikirian. Kadang blank! ”Pokoknya datang aja kesana,” kata istriku.
Ditangani Spesialis THT, Bedah dan Pediatric
Ave dipegang oleh dokter pediatric mulanya dokter itu bertanya apa bapak punya hubungan saudara dengan ibu, aku jawab tidak. Lalu apa ibu mengkonsumsi obat-obatan, ku jawab juga tidak. Lalu, apa ibu pernah sakit berat selama hamil, pasti juga tidak. Akhirnya, mulai spesialis bedah, spesialis THT sampai test kromosom juga dilakukan.
Dari spesialis THT, ah dinyatakan bahwa secara struktur ditemukan adanya struktur di telingan Ave jadi memang tampak normal. Tetapi, seandainya dilakukan operasi plastik itu bisa dilakukan setelah si bayi berumur enam bulan. ”Setelah semuanya kuat,” ujar dokter THT.
Sementara dokter bedah yang masih muda juga menyatakan tidak ada masalah jika dilakukan operasi pembuatan daun telinga, bibir sumbing dan pembedahan lainnya, namun semua itu masih sebatas observasi sampai sekarang. Pembedahan yang sebenarnya bisa dilakukan enam bulan lagi atau sewaktu kondisinya normal.
Beberapa diagnosa, seperti Chart Sindrom, Golden Hard Syindrom, dilontarkan oleh dokter. Sampai test krosomom yang membuktikan bahwa Ave mengidap trisomy 13. Wueleeh, penyakit apa itu?
Dokterpun menuturkan bahwa trisomy 13 adalah cacad bawaan yang terjadi karena kromosom nomor 13 dobel. Sebagaimana diketahui manusia mempunyai 46. Jika pria 46 xy dan wanita 46 xx. Jadi Ave 47. Nah, dobelnya kromosom tersebut antara lain ditandai dengan palatal (langit-langit) yang tidak ada dan bibir sumbing. Berdasarkan scan juga dinyatakan hidung sebelah kanan Ave tidak ada lubangnya. Oh..my God. Bagaimana nasib anakku!
Habis sudah air mata kami, jika kami ingin menangisi nasib...
Tapi kataku dalam hati, semua harus diusahakan sampai kita tidak menyesal bahwa semua sudah diusahakan sebaik-baiknya
Sepertinya tidak ada lagi tempat bagi kami untuk meraung-raung. Yang kami bisa lakukan adalah menjalani semua persoalan apa adanya dan berfikir. Itupun kalu bisa berfikir, jika tidak ya jalani saja.
Hampir setiap hari selama Ave lahir kami selalu bertanya..ada apa hari ini? Bagaimana perkembangan Ave? Apakah dia bisa survive?
Dokter juga memanggil kami setiap hari dan perjalanan satu setengah jam ditambah anak-anak yang juga menuntut untuk ikut, jika kami pergi ke rumah sakit membuat kami sakit fisik maupun pikirian. Kadang blank! ”Pokoknya datang aja kesana,” kata istriku.
Ditangani Spesialis THT, Bedah dan Pediatric
Ave dipegang oleh dokter pediatric mulanya dokter itu bertanya apa bapak punya hubungan saudara dengan ibu, aku jawab tidak. Lalu apa ibu mengkonsumsi obat-obatan, ku jawab juga tidak. Lalu, apa ibu pernah sakit berat selama hamil, pasti juga tidak. Akhirnya, mulai spesialis bedah, spesialis THT sampai test kromosom juga dilakukan.
Dari spesialis THT, ah dinyatakan bahwa secara struktur ditemukan adanya struktur di telingan Ave jadi memang tampak normal. Tetapi, seandainya dilakukan operasi plastik itu bisa dilakukan setelah si bayi berumur enam bulan. ”Setelah semuanya kuat,” ujar dokter THT.
Sementara dokter bedah yang masih muda juga menyatakan tidak ada masalah jika dilakukan operasi pembuatan daun telinga, bibir sumbing dan pembedahan lainnya, namun semua itu masih sebatas observasi sampai sekarang. Pembedahan yang sebenarnya bisa dilakukan enam bulan lagi atau sewaktu kondisinya normal.
Beberapa diagnosa, seperti Chart Sindrom, Golden Hard Syindrom, dilontarkan oleh dokter. Sampai test krosomom yang membuktikan bahwa Ave mengidap trisomy 13. Wueleeh, penyakit apa itu?
Dokterpun menuturkan bahwa trisomy 13 adalah cacad bawaan yang terjadi karena kromosom nomor 13 dobel. Sebagaimana diketahui manusia mempunyai 46. Jika pria 46 xy dan wanita 46 xx. Jadi Ave 47. Nah, dobelnya kromosom tersebut antara lain ditandai dengan palatal (langit-langit) yang tidak ada dan bibir sumbing. Berdasarkan scan juga dinyatakan hidung sebelah kanan Ave tidak ada lubangnya. Oh..my God. Bagaimana nasib anakku!
Senin, 23 Agustus 2010
Keperdulian Dokter, Suster dan Orang Tua
”Merawat bayi bermasalah ibaratnya menaiki sepeda roda tiga. Roda pertama ialah dokter, roda kedua adalah suster dan ketiga adalah orang tuanya...”Walau dalam kesulitan, kami sangat beruntung banyak dokter yang sangat tertarik dengan kasus Ave mengingat mereka belum pernah menangani bayi dengan trisomi13. Buntut dari itu adalah intensi dan perhatian yang ekstra baik dari dokter maupun perawat.
Sebelumnya, di rumah sakit Siloan walau dokter yang merawatnya telah memberikan gambaran yang gamblang tentang apa yang bisa dilakukan setelah teridentifikasi penyakit Ave, tetapi mereka memantau secara harian aktivitas dan berat badan si kecil.
Tak hanya itu, di Carolus berat badan Ave sudah mencapai 3 kg dari 2,45 kg sejak lahir. Keberanian dan pengalaman sangat membantu dalam penanganan bayi seperti ini. Apalagi, rumah sakit ini sangat mendukung kedekatan orang tua dan pemberian ASI kepada jabang bayi.
Ada omongan yang menarik mengenai hal ini yang saya dengar dari Emy, kira-kira begini. ”Merawat bayi itu seperti kita mengendari sepeda roda tiga,” katanya. Roda yang pertama dokter, roda kedua suster dan roda ketiga orang tuanya. Nah, ketiganya harus ada dan berputar bersama-sama. Kalau salah satu roda macet, maka sibayi akan terlantar.
Di sisi lain, Ibu Yayuk, mertua kami aktif surat menyurat dengan kolega-koleganya, para dokter dan ini benar-benar membantu kami sebagai orang tua yang awam akan penyakit dan perawatannya. Ini sebagian surat menyuratnya...
Email dari Ibu Yayuk
Terima kasih atas kepedulian dokter dengan Ave.. Ia memang berjuang terus. di hari ke 60 malam, ia sempat biru agak lama, dan harus di beri napas buatan dengan ambu sampai hampir setengah jam. Dan 3 hari lalu ia juga sempat biru, meskipun hanya 5 menit. Kami bersyukur karena kesulitan Ave dengan pernapasan dapat teratasi berkat kesigapan dan profesionalitas perawat dan dokter yang ada di Gorety.
Kami juga bersyukur, Ave memang mendapat tempat dihati para perawat, dokter, suster dan banyak orang lainnya
Surat email dr Dr Angela Abidin
Saya pribadi ikut bersyukur karena boleh ikut ambil bagian dalam perawatan cucunda Ave di Carolus, meskipun bagian saya sangat kecil sekali. Saya belajar banyak dari Ave, ibu Yayuk dan bapak Niko, serta ananda Emma dan Widhi.
Saya belajar untuk menghargai hidup dan kehidupan, untuk menerima, untuk pasrah, untuk bersabar dan juga untuk berjuang. Semoga Ave kecil keadaannya semakin membaik dan selalu dalam lindungan Allah yang Maha Kasih.
Sebagaimana diketahui, sambutan kepindahan Ave dari RS Siloam ke Carolus mendapat sambutan baik dari dokter Angela Abidin, sesui dengan apa yang kita harapkan. Mengingat jarak dan waktu serta tenaga yang cukup terkuras jika Ave ada di Tanggerang dibanding dengan dia berada di Jakarta. Walau diakui Carolus juga tidak punya pengalaman dalam menghadapi kasus seperti ini. Tetapi, mengingat sumber daya yang ada dan pengalaman yang cukup selama puluhan tahun, membuat kami cukup “ayem” menitipkan Ave kesana.
Peran Orang Tua
Sebagai orang tua yang mempunyai bayi seperti Ave, kami diharuskan aktif memantau perkembangannya sehari-hari. Tidak hanya itu, istriku juga diajak untuk merawat sang bayi agar ketika dia pulang kerumah kelak, kami bisa merawatnya seperti suster merawat Ave.
Dengan interest yang kuat istriku dan Mbahtinya ikut memperhatikan dan mempraktekkan bagaimana merawat Ave Maria mulai dari memeras ASI, mengganti susu yang masih dihisap melalui selang, sampai menghisap slam (cairan ludah yang mengental). Semuanya dia praktekkan. Dan tak ayal, diapun ikut menginap di rumah sakit.
Setiap harinya, entah aku ataupun istriku menyempatkan diri ke rumah sakit biar hanya sekedar menengok kondisi si kecil atau bersama kakak-kakaknya bercengkrama. Dan hari Sabtu-Minggu merupakan waktu yang kami manfaatkan untuk bertemu Ave, walau kami berada jauh di Sentul, Bogor.
Jumat, 20 Agustus 2010
Ave Perlu Dirawat di NICU (Sambungan dari Ave Maria Putriku yang unik)
A neonatal intensive care unit, usually shortened NICU (sometimes pronounced "Nickyou") and also called a newborn intensive care unit, intensive care nursery (ICN), and special care baby unit (SCBU [pronounced "Skiboo"], especially in Great Britain), or a humidicrib, is a unit of a hospital specializing in the care of ill or premature newborn infants. The NICU is distinct from a special care nursery (SCN) in providing a high level of intensive care to premature infants while the SCN provides specialized care for infants with less severe medical problems.
Akupun memberi kabar pada Bapak, Ibu mertuaku serta Mas Heri dan Mbak Sih yang ikut menunggu kelahirannya. Wajahku, kuyu tak semangat, walau senang. “Ah, yang penting selamat,” pikir ku kemudian. Namun, dokter berpesan agar aku hati-hati memberi kabar ke istriku, karena tekanan darah yang tinggi.
Mendengar pesan dokter, akupun tambah pusing. Makan tak enak, walau makanan itu mahal, sekalipun. Pahit rasanya. ”Bagaimana, ya memberi kabar ke istriku?” Ku liat putriku agak biru badannya di inkubator. ”Apa, dia bakal selamat,” pikirku. Dari kabar lain, dikatakan putriku harus dibawa ke rumah sakit yang ada NICUnya (Neonatal Intensive Care Unit) yang tidak ada di rumah sakit tersebut. Aih apa itu, ya Tuhan. Pikiranku tak bisa mencerna dengan baik. Tapi, untunglah Mbahtinya yang superwoman bergerak cepat. Semalaman dia telpon rumah sakit-rumah sakit di Jakarta sampai dua malam dan dihari kedua, ternyata Tuhan menjawab. ”Ada NICU di Siloam, Tanggerang”. Mbah Kungnya juga mengusulkan untuk segera dibabtis. ”Jaga-jaga kalau ada apa-apa,” katanya dengan nada bijaksana.
Dihari kedua , mulutku baru terbuka. Sekitar pukul 05.00 pagi di Hari Selasa aku baru bisa bilang pada istriku bahwa anaknya lahir sehat, tetapi dokter bilang ada sejumlah kekurangan dan harus dibawa ke NICU. Dilain pihak, dia harus dibabtis dulu supaya jika terjadi apa-apa, dia sudah dibabtis. Segera wajah istriku tampak sedih, tetapi dia juga cukup tabah sehingga kesedihannya tak berlanjut. Pikirannya cukup rasional.
Maka cepat-cepatlah, aku coba telpon Mas Heri, tetapi ternyata dia tidak bisa datang, karena hari kerja. Ah, mengapa tak kucoba romoku, yang ada di Sentul. Romo Sumardiyo. Akhirnya, setelah ditelepon dan mengungkapkan alasan. Aku jemputlah romo di kapel, dan terjadilah pembabtisan kilat disudut ruangan bayi BMC. Dihadiri oleh tujuh orang ibu-ibu dari kapel anakku dibabtis romo. Sebelum babtis, Romo Mardi bertanya, siapa namanya? Apa sudah disiapkan. ”Ave Maria,” romo. Wah, nama yang indah, paparnya. Lalu, romo menyiapkan segala sesuatu di ruang nan sempit itu, dia kemudian berkata,”Dengan ini saya membabtis Ave Maria Trinugroho” ujar omo sambil memasukkan tangannya ke inkubator dan memberi tanda salib ke Ave. Dengan tenangnya ibunya memegang tangan Ave dan berdoa Bapa Kami.
Akupun memberi kabar pada Bapak, Ibu mertuaku serta Mas Heri dan Mbak Sih yang ikut menunggu kelahirannya. Wajahku, kuyu tak semangat, walau senang. “Ah, yang penting selamat,” pikir ku kemudian. Namun, dokter berpesan agar aku hati-hati memberi kabar ke istriku, karena tekanan darah yang tinggi.
Mendengar pesan dokter, akupun tambah pusing. Makan tak enak, walau makanan itu mahal, sekalipun. Pahit rasanya. ”Bagaimana, ya memberi kabar ke istriku?” Ku liat putriku agak biru badannya di inkubator. ”Apa, dia bakal selamat,” pikirku. Dari kabar lain, dikatakan putriku harus dibawa ke rumah sakit yang ada NICUnya (Neonatal Intensive Care Unit) yang tidak ada di rumah sakit tersebut. Aih apa itu, ya Tuhan. Pikiranku tak bisa mencerna dengan baik. Tapi, untunglah Mbahtinya yang superwoman bergerak cepat. Semalaman dia telpon rumah sakit-rumah sakit di Jakarta sampai dua malam dan dihari kedua, ternyata Tuhan menjawab. ”Ada NICU di Siloam, Tanggerang”. Mbah Kungnya juga mengusulkan untuk segera dibabtis. ”Jaga-jaga kalau ada apa-apa,” katanya dengan nada bijaksana.
Dihari kedua , mulutku baru terbuka. Sekitar pukul 05.00 pagi di Hari Selasa aku baru bisa bilang pada istriku bahwa anaknya lahir sehat, tetapi dokter bilang ada sejumlah kekurangan dan harus dibawa ke NICU. Dilain pihak, dia harus dibabtis dulu supaya jika terjadi apa-apa, dia sudah dibabtis. Segera wajah istriku tampak sedih, tetapi dia juga cukup tabah sehingga kesedihannya tak berlanjut. Pikirannya cukup rasional.
Maka cepat-cepatlah, aku coba telpon Mas Heri, tetapi ternyata dia tidak bisa datang, karena hari kerja. Ah, mengapa tak kucoba romoku, yang ada di Sentul. Romo Sumardiyo. Akhirnya, setelah ditelepon dan mengungkapkan alasan. Aku jemputlah romo di kapel, dan terjadilah pembabtisan kilat disudut ruangan bayi BMC. Dihadiri oleh tujuh orang ibu-ibu dari kapel anakku dibabtis romo. Sebelum babtis, Romo Mardi bertanya, siapa namanya? Apa sudah disiapkan. ”Ave Maria,” romo. Wah, nama yang indah, paparnya. Lalu, romo menyiapkan segala sesuatu di ruang nan sempit itu, dia kemudian berkata,”Dengan ini saya membabtis Ave Maria Trinugroho” ujar omo sambil memasukkan tangannya ke inkubator dan memberi tanda salib ke Ave. Dengan tenangnya ibunya memegang tangan Ave dan berdoa Bapa Kami.
Kamis, 19 Agustus 2010
Hal yang Tidak terduga
Oleh Widhi Agustinus
Hal yang paling tidak terduga dari seorang bayi terutama ketika dia sakit. Hari ini (19/08/2010) kami mendapat laporan tubuhnya membiru.
Sekitar pukul 08.30 suster dari ruang Goretti menelepon istriku. "Bu kami laporkan tubuh Ave tadi sempat membiru", mendapat laporan itu sontak istriku yang berencana layat di Bogor langsung membatalkan kepergiannya. Akupun diteleponnya dan langsung ikut pergi ke Sint Carolus. "Ada apa lagi dengan Ave?" pikirku.
Sejak kemarin kami sudah berbincang-bincang tentang rencana kepindahan Ave ke rumah Mbahnya di Buaran, mengingat kondisi dan kemudahan sumber daya 'suster' di Jakarta dibandingkan Bogor, eh pagi ini dapat report seperti itu dari suster. Wueleh, tanpa pikir panjang kami berangkat menjenguk putri kami tercinta.
Ku saksikan Ave sudah membaik, badannya sudah berwarna kecoklatan dan ketika ku belai-belai kepalanya, dia tampak seolah mengadu sakit. "Duh, Ave ayah sangat bangga karena kamu kuat," kataku kepadanya. Kamu kenapa? Ave pun menggerak-gerakkan kepalanya.
Usai kejadian, Avepun dinebulaizer untuk mencairkan slamnya. Istriku segera mengusap-usapnya dan dia kemudian tidur dengan tenang.
Nah, kejadian ini sudah dua kali terjadi pada Ave. Sebelumnya malam hari ketika suster menelepon kerumah dan mengatakan bahwa Ave sempat berhenti nafas. Dan kamipun kelimpungan, karena hari sudah pukul 22.00 dan kami baru pulang dari kerja di Jakarta. Maka terbayanglah macam-macam dan dengan sigap istriku langsung menelepon Mbahtinya.
Mbahtipun kemudian bercerita bahwa dimalam hari Ave sering menangis, mungkin kesepian. Ya..bayi kan sudah berjiwa dan bisa mengeluh dengan caranya, kataku. Kejadian ini memang tidak terduga....bahkan kejadian yang kedua sekalipun, walau tidak separah yang pertama. Tapi bagaimana mengantisipasi kejadian seperti ini, ketika Ave sudah pindah kerumah. Tidak ada satupun dari kami yang dirumah...Ah PR baru...
Hal yang paling tidak terduga dari seorang bayi terutama ketika dia sakit. Hari ini (19/08/2010) kami mendapat laporan tubuhnya membiru.
Sekitar pukul 08.30 suster dari ruang Goretti menelepon istriku. "Bu kami laporkan tubuh Ave tadi sempat membiru", mendapat laporan itu sontak istriku yang berencana layat di Bogor langsung membatalkan kepergiannya. Akupun diteleponnya dan langsung ikut pergi ke Sint Carolus. "Ada apa lagi dengan Ave?" pikirku.
Sejak kemarin kami sudah berbincang-bincang tentang rencana kepindahan Ave ke rumah Mbahnya di Buaran, mengingat kondisi dan kemudahan sumber daya 'suster' di Jakarta dibandingkan Bogor, eh pagi ini dapat report seperti itu dari suster. Wueleh, tanpa pikir panjang kami berangkat menjenguk putri kami tercinta.
Ku saksikan Ave sudah membaik, badannya sudah berwarna kecoklatan dan ketika ku belai-belai kepalanya, dia tampak seolah mengadu sakit. "Duh, Ave ayah sangat bangga karena kamu kuat," kataku kepadanya. Kamu kenapa? Ave pun menggerak-gerakkan kepalanya.
Usai kejadian, Avepun dinebulaizer untuk mencairkan slamnya. Istriku segera mengusap-usapnya dan dia kemudian tidur dengan tenang.
Nah, kejadian ini sudah dua kali terjadi pada Ave. Sebelumnya malam hari ketika suster menelepon kerumah dan mengatakan bahwa Ave sempat berhenti nafas. Dan kamipun kelimpungan, karena hari sudah pukul 22.00 dan kami baru pulang dari kerja di Jakarta. Maka terbayanglah macam-macam dan dengan sigap istriku langsung menelepon Mbahtinya.
Mbahtipun kemudian bercerita bahwa dimalam hari Ave sering menangis, mungkin kesepian. Ya..bayi kan sudah berjiwa dan bisa mengeluh dengan caranya, kataku. Kejadian ini memang tidak terduga....bahkan kejadian yang kedua sekalipun, walau tidak separah yang pertama. Tapi bagaimana mengantisipasi kejadian seperti ini, ketika Ave sudah pindah kerumah. Tidak ada satupun dari kami yang dirumah...Ah PR baru...
Rabu, 18 Agustus 2010
Ave Maria Putriku yang Unik
Ave Maria, Gracia Plena...
Dominus tecum benedicta tu
in mulieribus et benedictus
fructus [ventris]1 tui Jesus
Nama Ave Maria aku ambil sebagai nama putri ketigaku. Dia lahir pada 13 Juni 2010, Minggu malam. Sebagai anak pertama yang keluar dari rahim ibunya, aku patut bangga. Betapa tidak, dia lahir sebagai anak dan cucu perempuan pertama dari sembilan cucu laki-laki Mbah Niko.
Ave Maria, lahir sekitar pk 19.00 Minggu malam. Nama itu Ave Maria yang aku ambil itu, sebenarnya aku dapat ketika aku sedang bosan-bosannya di bus Sentul sepulang kerja. Ku putar BB (Blackberry) aku, dan ku dengarkan lagu dari Il Divo-judulnya “Ave Maria”. Aih, sangat teduh dan menyentuh sekali malam itu. Ah, aku usulkan jadi nama putri ketiga ku, dalam hati.
Pukul 19 an di rumah sakit BMC, ketika kami menunggu kelahiran Ave, memang sungguh mendebarkan. Kedengar kabar yang cukup surprise dari dokter. “Selamat, ya. Putri bapak sudah lahir. Tetapi, mohon maaf ada sejumlah kekurangan,” sambut dokter kemudian. ”Aih, apa gerangan kekurangan itu,” pikir ku. Dokter memberitahu bahwa putriku tidak ada daun telinga sebelah kanan dan palatal atau langit-langit pada tenggorokannya.
Dominus tecum benedicta tu
in mulieribus et benedictus
fructus [ventris]1 tui Jesus
Nama Ave Maria aku ambil sebagai nama putri ketigaku. Dia lahir pada 13 Juni 2010, Minggu malam. Sebagai anak pertama yang keluar dari rahim ibunya, aku patut bangga. Betapa tidak, dia lahir sebagai anak dan cucu perempuan pertama dari sembilan cucu laki-laki Mbah Niko.
Ave Maria, lahir sekitar pk 19.00 Minggu malam. Nama itu Ave Maria yang aku ambil itu, sebenarnya aku dapat ketika aku sedang bosan-bosannya di bus Sentul sepulang kerja. Ku putar BB (Blackberry) aku, dan ku dengarkan lagu dari Il Divo-judulnya “Ave Maria”. Aih, sangat teduh dan menyentuh sekali malam itu. Ah, aku usulkan jadi nama putri ketiga ku, dalam hati.
Pukul 19 an di rumah sakit BMC, ketika kami menunggu kelahiran Ave, memang sungguh mendebarkan. Kedengar kabar yang cukup surprise dari dokter. “Selamat, ya. Putri bapak sudah lahir. Tetapi, mohon maaf ada sejumlah kekurangan,” sambut dokter kemudian. ”Aih, apa gerangan kekurangan itu,” pikir ku. Dokter memberitahu bahwa putriku tidak ada daun telinga sebelah kanan dan palatal atau langit-langit pada tenggorokannya.
What is Trisomy 13
Patau syndrome
From Wikipedia, the free encyclopedia
| Patau syndrome | |
|---|---|
| Classification and external resources | |
 Chromosome 13 | |
| ICD-10 | Q91.4-Q91.7 |
| ICD-9 | 758.1 |
| DiseasesDB | 13373 |
| eMedicine | ped/{{{eMedicineTopic}}} |
Contents[hide] |
[edit] Causes
Most cases of Patau's syndrome result from trisomy 13, which means each cell in the body has three copies of chromosome 13 instead of the usual two copies. A small percentage of cases occur when only some of the body's cells have an extra copy, resulting in a mixed population of cells with a differing number of chromosomes; such cases are called mosaic Patau.Patau syndrome can also occur when part of chromosome 13 becomes attached to another chromosome (translocated) before or at conception. Affected people have two copies of chromosome 13, plus extra material from chromosome 13 attached to another chromosome. With a translocation, the person has a partial trisomy for chromosome 13 and often the physical signs of the syndrome differ from the typical Patau syndrome.
Most cases of Patau syndrome are not inherited, but occur as random events during the formation of reproductive cells (eggs and sperm). An error in cell division called non-disjunction can result in reproductive cells with an abnormal number of chromosomes. For example, an egg or sperm cell may gain an extra copy of the chromosome. If one of these atypical reproductive cells contributes to the genetic makeup of a child, the child will have an extra chromosome 13 in each of the body's cells. Mosaic Patau syndrome is also not inherited. It occurs as a random error during cell division early in fetal development.
Patau syndrome due to a translocation can be inherited. An unaffected person can carry a rearrangement of genetic material between chromosome 13 and another chromosome. This rearrangement is called a balanced translocation because there is no extra material from chromosome 13. Although they do not have signs of Patau syndrome, people who carry this type of balanced translocation are at an increased risk of having children with the condition.
Langganan:
Postingan (Atom)